Ég á lítinn skrítinn skugga – langtímaáhrif krabbameina Hulda Hjálmarsdóttir skrifar 4. febrúar 2025 09:00 Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Krabbamein Heilbrigðismál Mest lesið Glæpur eða gjörningur? Sigfús Aðalsteinsson,Baldur Borgþórsson Skoðun Dýrkeypt vinavæðing á vakt lögreglustjórans Ólafur Hauksson Skoðun Börn í biðröð hjá Sýslumanni Helga Vala Helgadóttir Skoðun Íslandsklukkan: Markleysa frá upphafi Gunnar Salvarsson Skoðun Svöng Eflingarbörn Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Fyrir hvað stöndum við? Brynja Hallgrímsdóttir Skoðun Úr myrkri í von – Saga Grindvíkinga Bryndís Gunnlaugsdóttir Skoðun COP30, Ísland, lífsskilyrði og loftslagsvá Kamma Thordarson Skoðun Pops áttu p? Benedikt S. Benediktsson Skoðun Ríkisstjórnin hækkar leigu stúdenta Arent Orri J. Claessen,Viktor Pétur Finnsson Skoðun Skoðun Skoðun Snjall notandi, snjallari gervigreind Agnar Burgess skrifar Skoðun Ráð gegn óhugsandi áhættu Hafsteinn Hauksson,Reynir Smári Atlason skrifar Skoðun Forysta í sjálfbærni á bakslagstímum: Sterk gildi eru enn mikilvægari en áður Dr. Andreas Rasche skrifar Skoðun Fimm ára afmæli Batahúss Agnar Bragason skrifar Skoðun Takk! Borghildur Fjóla Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íslandsklukkan: Markleysa frá upphafi Gunnar Salvarsson skrifar Skoðun Um stöðu íslenskukennslu á Íslandi Kjartan Jónsson skrifar Skoðun Gasa: Löng og torfarin leið til endurreisnar Philippe Lazzarini skrifar Skoðun Pops áttu p? Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Ríkisstjórnin hækkar leigu stúdenta Arent Orri J. Claessen,Viktor Pétur Finnsson skrifar Skoðun Annar í feðradegi…og ég leyfi mér að dreyma Ólafur Grétar Gunnarsson skrifar Skoðun Orkuskiptin heima og að heiman Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Fyrir hvað stöndum við? Brynja Hallgrímsdóttir skrifar Skoðun COP30, Ísland, lífsskilyrði og loftslagsvá Kamma Thordarson skrifar Skoðun Dýrkeypt vinavæðing á vakt lögreglustjórans Ólafur Hauksson skrifar Skoðun Svöng Eflingarbörn Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Úr myrkri í von – Saga Grindvíkinga Bryndís Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þak yfir höfuðið er mannréttindi ekki forréttindi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Glæpur eða gjörningur? Sigfús Aðalsteinsson,Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Við erum að vinna fyrir þig Þorgerður Katrín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Börn í biðröð hjá Sýslumanni Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sofandaháttur Íslands í nýrri iðnbyltingu Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Byggjum fyrir síðustu kaupendur Friðjón R. Friðjónsson skrifar Skoðun Það sem við segjum er það sem við erum Guðný Björk Pálmadóttir skrifar Skoðun Óásættanleg bið, fordómar og aðrar hindranir í kerfinu Helga F. Edwardsdóttir skrifar Skoðun Má bjóða þér einelti? Linda Hrönn Bakkmann Þórisdóttir skrifar Skoðun Fyrir hverja eru ákvarðanir teknar? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þá var „útlendingur“ ekki sá sem kom frá framandi heimsálfum Martha Árnadóttir skrifar Skoðun Kann barnið þitt að hjóla? Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Er ég Íslendingur? En þú? Jón Pétur Zimsen skrifar Sjá meira
Að greinast ungur með krabbamein er alltaf áfall og því fylgja ýmsar stórar áskoranir. Það sem gleymist oft að ræða er hvernig lífið verður eftir krabbameinsmeðferð. Hvernig heldur lífið áfram og hvenær er maður „læknaður“. Verður maður einhvern tíma samur eftir svona veikindi? Margir glíma við einhverskonar langvinnar eða síðbúnar afleiðingar sem ýmist eiga rót sína að rekja til meðferðarinnar eða krabbameinsins sjálfs en samkvæmt erlendum rannsóknum búa um 50-60% lifenda við slíkar aukaverkanir. Í vitundarvakningu Krafts um þessar mundir er vísað til langtímaáhrifa krabbameins sem skuggamynd. „Skuggamyndin mín er óttinn við að greinast aftur með krabbamein“, “Skugginn minn er óttinn við að deyja frá strákunum mínum”, „Skugginn minn eru síðbúnu afleiðingarnar sem munu fylgja mér út lífið – orkuleysi, svitakóf, stirðleiki og vöðva- og beinverkir”. Þetta eru örfá dæmi um þau langtímaáhrif sem fylgir því að lifa af krabbamein.Færa má rök fyrir því að þessi áhrif séu enn meiri og þyngri í tilviki ungs fólks og þess vegna er svo mikilvægt að félag eins og Kraftur, stuðningsfélag fyrir ungt fólk með krabbamein sé til staðar. Félagið leggur sig meðal annars fram um að hjálpa fólki að fóta sig í lífinu eftir krabbameinsmeðferð og að lifa með afleiðingum sjúkdómsins. Hérlendis greindust að meðaltali um 1.990 manns með krabbamein á árunum 2019-2023. Í nýlegri spá er ætlað að fjöldi nýrra krabbameinstilfella aukist um 53-57% til ársins 2040 og að lifendum, þ.e. fólki sem er á lífi og hefur fengið krabbamein, fjölgi um 54% til ársins 2040. Fjölgun lifenda má rekja til framfara í greiningu og meðferð. Í árslok 2022 voru 17.493 Íslendingar á lífi sem greinst hafa með krabbamein, en árið 2040 er gert ráð fyrir að lifendur verði a.m.k. 27.000 talsins. Það er því augljós staðreynd að heilbrigðiskerfið stendur frammi fyrir miklum áskorunum um það hvernig það ætlar að þjónusta og styðja við þann fjölda fólks sem lifir eftir krabbameinsmeðferð. Samráðshópur sem heilbrigðisráðherra skipaði í janúar 2024 skilaði inn aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum til næstu fimm ára. Kraftur átti fulltrúa í hópnum og lagði þar sérstaka áherslu á bætta þjónustu og stuðning við fólk eftir krabbameinsmeðferð. Einn liður í því var að fólk fengi stafrænt vegabréf við útskrift þar sem koma fram upplýsingar um þá meðferð sem viðkomandi fékk, hvaða lyf, helstu aukaverkanir, síðbúnar afleiðingar og hverju þarf að fylgjast með í framtíðinni. Slíkt vegabréf væri leiðarvísir fyrir bæði sjúklinginn og heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þjónustu við einstaklinginn í framtíðinni. Slíkt vegabréf er sérstaklega mikilvægt fyrir ungt fólk sem hefur fengið krabbamein. Til að tryggja að lifendur eftir krabbameinsmeðferð fái viðeigandi þjónustu og stuðning þarf að taka örugg og föst skref í að innleiða aðgerðir til að styðja fólk í þeirri vegferð. Aðgerðirnar þurfa að auka lífsgæði og vellíðan þeirra sem lifa með síðbúnar afleiðingar eftir krabbameinsmeðferð. Kraftur skorar á nýjan heilbrigðisráðherra að taka rösklega til starfa og taka næstu skref í að innleiða þær aðgerðir sem starfshópurinn skilaði inn til heilbrigðisráðuneytisins á vormánuðum 2024. Verði það raunin má gera ráð fyrir að stafrænt vegabréf fyrir þá sem ljúka krabbameinsmeðferð verði að veruleika innan tveggja ára. Það væri stórt framfaraskref. Höfundur er framkvæmdastjóri Krafts, stuðningsfélags.
Skoðun Forysta í sjálfbærni á bakslagstímum: Sterk gildi eru enn mikilvægari en áður Dr. Andreas Rasche skrifar