Frá gullsöltum til líftæknilyfja

Þegar Gigtarfélagið var stofnað árið 1976 var staða margra með alvarlega gigtarsjúkdóma allt önnur en hún er í dag. Greining tók oft langan tíma og meðferðarmöguleikar voru takmarkaðir. Bólgueyðandi lyf, sterar og lyf eins og gullsölt voru meðal þess sem læknar höfðu yfir að ráða. Alvarlegar liðskemmdir, fötlun og skerðing á starfsgetu voru mun algengari afleiðingar bólgugigtar en við sættum okkur við í dag.

Síðan hefur orðið bylting.

Ný sjúkdómshemjandi lyf komu til sögunnar og síðar líftæknilyf og nýrri lyf sem beinast með markvissari hætti að bólguferlum ónæmiskerfisins. Þessi þróun hefur gjörbreytt batahorfum margra. Þekking á sjúkdómunum hefur aukist og áherslan hefur færst yfir á snemmbæra greiningu og meðferð áður en varanlegur skaði verður.

Markmiðið er ekki lengur einfaldlega að draga úr verkjum. Markmiðið er að ná sjúkdómnum niður, helst í sjúkdómshlé, koma í veg fyrir skemmdir og gera fólki kleift að lifa eins virku og góðu lífi og mögulegt er.

Gigt tengist ekki aldri

Þrátt fyrir þessar miklu framfarir lifa gamlar hugmyndir um gigt enn góðu lífi. Enn tengja margir gigt fyrst og fremst við elli, stirðleika og slitna liði.

En gigt tengist ekki aldri.

Börn fá gigt. Unglingar fá gigt. Ungt fólk getur greinst með alvarlega bólgugigt eða sjálfsofnæmissjúkdóma á þeim tíma þegar það ætti að vera að mennta sig, hefja starfsferil, stofna fjölskyldu og byggja upp framtíð sína.

Gigtarsjúkdómar snúast heldur ekki eingöngu um liði. Þeir geta haft áhrif á fjölmörg líffæri og valdið meðal annars mikilli þreytu, verkjum og skertri færni. Einkennin sjást oft ekki utan á fólki og geta verið mjög breytileg frá einum degi til annars.

Þess vegna skiptir skilningur svo miklu máli – í fjölskyldunni, skólanum, heilbrigðiskerfinu og á vinnustaðnum.

Meira en lyfin

Framfarir í lyfjameðferð hafa verið stórkostlegar en gott líf með gigt byggist ekki eingöngu á lyfjum.

Fólk þarf að skilja sjúkdóminn sinn, læra að þekkja eigin mörk, finna hreyfingu sem hentar, geta fengið ráðgjöf og stuðning og vita hvert það getur leitað þegar sjúkdómurinn hefur áhrif á nám, vinnu eða daglegt líf.

Þar kemur Gigtarfélagið inn.

Starf félagsins hefur þróast mikið á þessum 50 árum en markmiðið er í grunninn það sama; að bæta líf fólks með gigt.

Í dag leggjum við mikla áherslu á þrjú orð: Fræðsla – Hreyfing – Stuðningur.

Við bjóðum upp á fræðslu, námskeið, jafningjastuðning, ráðgjöf, hreyfingu og ýmiss konar hópastarf. Við vinnum að nýju íslensku fræðsluefni um gigtarsjúkdóma og leggjum áherslu á að upplýsingar séu aðgengilegar og skiljanlegar.

Við erum einnig að byggja upp þjónustu sem nær til fólks óháð búsetu, meðal annars með fjarþjónustu, rafrænum fræðsluerindum og stuðningi í gegnum netið.

Við viljum ná betur til nýgreindra, til ungs fólks með gigt, til foreldra barna með gigt og til þeirra sem þurfa að læra nýjar leiðir til að halda áfram í námi, starfi og daglegu lífi þrátt fyrir veikindi.

Þessi áhersla er ekki tilviljun. Rannsóknir hafa ítrekað sýnt mikilvægi þess að fólk með langvinna sjúkdóma hafi þekkingu á eigin sjúkdómi og sé virkir þátttakendur í meðferð sinni. Aukin þekking og færni til sjálfsumönnunar getur hjálpað fólki að takast betur á við einkenni, meðferð og þær áskoranir sem fylgja sjúkdómnum í daglegu lífi.

Félagslegur stuðningur og jafningjastuðningur skipta einnig miklu máli. Að hitta aðra sem búa við sambærilega reynslu getur dregið úr einangrun, aukið skilning og gefið fólki tækifæri til að deila reynslu og hagnýtum bjargráðum. Það getur haft jákvæð áhrif á líðan og getu fólks til að takast á við lífið með langvinnum sjúkdómi.

Þess vegna eru fræðsla og jafningjastuðningur ekki aðeins viðbót við heilbrigðisþjónustuna. Þau eru mikilvægur hluti af því að hjálpa fólki að lifa sem best með sjúkdómnum sínum.

Rétturinn til að taka þátt

Hagsmunagæsla hefur alltaf verið mikilvægur hluti af starfi Gigtarfélagsins og verður það áfram.

Það á ekki að þurfa að hætta í námi vegna þess að skólakerfið getur ekki veitt nauðsynlega aðlögun. Fólk á ekki að þurfa að hverfa af vinnumarkaði ef einfaldar breytingar á vinnutíma eða vinnuaðstöðu gætu gert því kleift að halda áfram að vinna. Og búseta á ekki að ráða því hvort fólk hafi aðgang að fræðslu og stuðningi.

Við þurfum samfélag sem horfir á hvað fólk getur gert og hvað þarf til þess að það geti tekið þátt, í stað þess að einblína á það sem sjúkdómurinn hefur tekið frá því.

Næstu 50 ár

Það er sérstakt að horfa yfir hálfa öld og sjá hversu langt við erum komin.

Fyrir 50 árum hefði verið erfitt að ímynda sér þá meðferð sem við höfum í dag. Það gefur okkur líka ástæðu til bjartsýni þegar við hugsum um næstu 50 ár.

En framfarir í læknisfræði leysa ekki allt.

Við þurfum áfram að tryggja snemmbæra greiningu og góða meðferð. Við þurfum öfluga endurhæfingu, fræðslu og stuðning. Við þurfum að hlusta á reynslu fólks sem lifir með sjúkdómunum og við þurfum að tryggja að börn, ungmenni og fullorðnir með gigt geti tekið fullan þátt í samfélaginu.

Gigtarfélagið hefur staðið með fólki með gigt í 50 ár. Á bak við þá sögu eru ótal einstaklingar sem hafa lagt félaginu lið – félagsmenn, sjálfboðaliðar, starfsmenn, heilbrigðisstarfsfólk, styrktaraðilar og aðrir velunnarar. Gigtarfélagið stendur í þakkarskuld við þetta fólk.

Við höfum náð ótrúlega langt á 50 árum.

En verkefninu er ekki lokið.

Næstu 50 árin ætlum við áfram að vinna að því að fólk með gigt geti lifað góðu, virku og innihaldsríku lífi, með þá fræðslu, hreyfingu og þann stuðning sem það þarf.

Við fögnum afmælinu með því að bjóða velunnurum okkar til afmælistónleika í Grafarvogskirkju á morgun, laugardag, kl. 14:30. Aðgangur er ókeypis og með tónleikunum viljum við þakka öllum þeim fjölmörgu sem hafa lagt Gigtarfélaginu lið í gegnum tíðina. Við vonum að sem flestir sjái sér fært að koma og fagna þessum stóru tímamótum með okkur.

Höfundur er formaður Gigtarfélags Íslands.