Greiningarferli tefur fyrir velferð barnanna okkar

Vinna þarf mjög markvisst að því að útrýma biðlistum barna vegna greininga. Auk þess þarf að auðvelda foreldrum að sækja upplýsingar og leita eftir stuðningi og aðstoð. Píratar vilja að greining sé ekki forsenda þess að barn fái þá þjónustu sem það þarf. Skimun, forgreining eða hreinlega mat fagfólks í skólunum, á að duga til að hægt sé að byrja veita barni þá þjónustu sem það þarf. Greining er auðvitað mikilvægur þáttur í þjónustunni og þegar greining liggur fyrir á hún að verða til þess að þjónustan verði markvissari. Við viljum efla úrræði fyrir börn með atferlisgreiningar, en fjármagn er stór þáttur í því að þau úrræði standi til boða. Það þýðir að of oft er lítið sem ekkert gert til að vinna að þörfum barnsins fyrr en fjármagn hefur skilað sér eftir að  greining liggur loksins fyrir. Þetta teljum við vera stóran vanda í þjónustu við börn.  Við Píratar teljum að það þurfi að auka fjármagn til að styrkja frelsi skólanna til að sinna þörfum barna. Auk þess þarf nauðsynlega að hraða greiningarferli og fjölga sérúrræðum.

Þetta eru ekki óeðlilegar væntingar. Þetta eru nauðsynleg markmið!

Sjálf á ég lítinn dreng sem í lok sumar 2017 fékk greiningu á taugaröskun. Leiðin að greiningunni var í hans tilfelli ekkert sérlega löng né erfið. Það kom, satt best að segja, á óvart hversu vel allt ferlið gekk fyrir sig.  

Í tilfelli drengsins míns, var hann tveggja ára kominn inn til Þroska- og hegðunarstöðvar borgarinnar og kominn með fyrstu greiningu. Tveggja og hálfs árs skimaðist hann svo í ungbarnavernd og hafði Greiningarstöð ríkisins samband og mælti með því að hann færi á biðlistann þeirra. Við tók tæplega 18 mánaða löng bið. Við hjónin erum vandræðalega þolinmóð, svo við biðum róleg, sendum kannski einstaka sinnum tölvupóst til að athuga hvernig gengi en vorum annars ekki neitt sérlega ýtin.

Drengurinn okkar byrjaði í leikskóla rúmlega tveggja ára og tæpum tveimur mánuðum síðar var hann kominn með stuðning í leikskólanum vegna fyrstu greiningar. Hann hefur því í rauninni alla sína leikskólagöngu verið með stuðning. Þegar hann var fjögurra ára fengum við samþykki fyrir því að hann fengi stuðningsfjölskyldu og í byrjun árs 2018 fór hann í fyrsta sinn til vina sinna. Hann hlakkar alltaf til að fara til stuðningsfjölskyldunnar sinnar og vill sjaldnast koma strax aftur heim.

Drengurinn okkar er líka heppin hvað það varðar, að hans röskun hefur hingað til ekki verið mikið til trafala fyrir hann, ekki ennþá að minnsta kosti. Viðmótið hjá starfsfólki leikskólans, í þjónustumiðstöðinni og svo hjá Greiningarstöðinni, hefur verið það að með því að veita honum stuðning núna sé verið að styðja hann inn í framtíðina, þar sem hann muni vera sjálfstæður, hamingjusamur og ábyrgur einstaklingur. Í dag er markmiðið það að þegar hann fari í grunnskólann muni hann ekki þurfa stuðning. Það er í alvörunni raunhæft markmið af því að hann hefur fengið snemmtæka íhlutun og góða þjónustu í leikskólanum sínum.  

Það var vissulega erfitt að bíða í þau skipti sem það þurfti, en annars kom það okkur alltaf á óvart hversu stuttur biðtíminn hans var frá því að allt ferlið hófst. Ég spurðist reyndar fyrir um það í upphafi og fékk þau svör að það væri af því að við biðum ekki eftir því að hann byrjaði á leikskóla, heldur fórum í gegnum ungbarnaverndina. Það er mjög algengt og eðlilegt að foreldrar hummi áhyggjur sínar af sér þar til barnið hefur byrjað á leikskóla. Margir foreldrar kannast við þessa hugsun og hún er eðlileg!

Við gerðum það ekki hins vegar og satt best að segja var það bara hrein tilviljun. Það var gæfuspor drengsins okkar að við ákváðum að bíða ekki.

Saga drengsins míns er full af heppni enda kalla ég hann oft lukkudrenginn minn en því miður er þetta ekki saga allra barna sem þarfnast greininga.  Það er allt of algengt að börn séu byrjuð í leikskóla og fá ekki þá greiningu eða þjónustu sem þau þurfa. Ástæðurnar geta verið ýmsar, stundum vilja foreldrar ekki viðurkenna að mögulega þurfi að veita barninu umframþjónustu vegna gruns um raskanir. Stundum þurfa foreldrar að berjast við það að leikskólinn eða skólinn eru ekki sammála þeim um að barnið þeirra hafi þörf á að komast í greiningu. Of oft kemur hins vegar sú greining eftir mikla bið, þegar barnið er komið inn í skólakerfið. Það er þá oft orðið of seint og mikill skaði hefur orðið, sem hefur auðvitað áhrif á framtíð barnsins.

Ekki vantar vilja starfsfólksins á leikskólununum, í skólunum, Greiningarstöðinni eða á þjónustumiðstöðvunum, við að aðstoða og styðja börnin og foreldra þeirra. Álagið er hins vegar of mikið, sem veldur því að þau geta ekki sinnt sínu starfi og þar af leiðandi ekki veitt þá þjónustu sem þau eiga að veita. Það þýðir auðvitað að eftir sitja börn og fjölskyldur þeirra, án þjónustunnar sem þau eiga rétt á og hafa mikla þörf fyrir. Börn ættu að vera í fyrsta sæti, þar sem þau geta ekki varið sig eða staðið sjálf í baráttu fyrir því sem þau þurfa. Þau eru upp á okkur komin.

Það dapurlegasta við það að börnin séu látin bíða og bíða, er það að snemmtæk íhlutun er svo mikilvæg. Drengurinn minn er gangandi dæmi um það, en samkvæmt Greiningarstöðinni hefði hann fengið aðra greiningu þegar hann var tveggja ára, en þá sem hann svo fékk fjögurra ára. En í tvö ár hafði hann fengið þjónustu í leikskólanum sínum, án þess að beðið væri eftir greiningu frá Greiningarstöðinni og á þeim tíma styrktist hann í þroska og hegðun. Ég vil reyndar taka það fram að í leikskólanum hans er fyrirmyndar starfsfólk sem lét fyrstu greiningu og svo grun um röskun, duga til að veita honum stuðning, þjálfun og örvun. Drengurinn minn mun alla ævi búa að því starfi, væntumþykjunni og fagmennskunni sem hann fékk fyrstu árin sín í menntakerfinu. Það er okkar einlæga ósk að næstu skólastig muni vera eins fagleg og styðjandi. Enda er mikið í húfi.

Það er svo mín ósk og verður mitt verkefni í framtíðinni að biðlistar eyðist og að öll börn hafi svipaða sögu að segja og drengurinn minn.

Höfundur er tómstundafræðingur og er í 4. sæti Pírata í Reykjavík.