Vilt þú ráða hvar þú býrð? Hildur Sif Arnardóttir skrifar 26. nóvember 2020 09:01 Réttur okkar til að ákveða sjálf hvar við búum finnst okkur sjálfsagður, ekki satt? Mig langar að biðja þig að hugleiða hvort eftirfarandi lýsing væru aðstæður sem þú myndir sætta þig við. Tvær helgar og fjóra virka daga í mánuði ferð þú með ferðatösku í vinnuna því þú færð ekki að fara heim að vinnudegi loknum. Í stað þess ertu send/ur í annað hús þar sem þér er úthlutað herbergi. Þú færð hvorki að ráða hverjum þú ert með í húsinu né hvað eða hvenær þú borðar, heldur er það ætíð einhver annar sem hefur ákvörðunarvaldið. Þú ert í rauninni bara brottflutt/ur reglulega af heimili þínu, hvort sem þér líkar betur eða verr. Ég þori að fullyrða að þú myndir seint sætta þig við þetta, en svona er veruleiki 25 ára sonar míns. Hann fæddist með sjaldgæft heilkenni, sem gerir það að verkum að hann glímir við fjölþætta fötlun m.a. andlega og líkamlega. Hann er dásamlegur ungur maður en þarf aðstoð við flestar daglegar venjur. Það er hans réttur að honum sé gefið tækifæri á sjálfstæðu lífi, en því miður er raunin ekki sú. Hann býr hjá okkur foreldrum og þess á milli er hann vistaður á skammtímadvöl. Þetta eilífa rót veldur honum miklu óöryggi og skerðir möguleika hans á að þroskast og öðlast eigið sjálfstæði. Sonur minn hefur verið á biðlista eftir sjálfstæðu búsetuúrræði hjá Reykjavíkurborg í 7 ár eða síðan hann var 18 ára, en í slíku úrræði gæti hann búið í sinni eigin íbúð og fengið alla þá aðstoð sem hann þarfnast og á rétt á. Þetta er hvorki frekja né tilætlunarsemi. Við eigum nefnilega öll rétt á því að ákveða sjálf hvar við búum og í lögum nr. 38/2018 í 9. gr. segir: „Fatlað fólk á rétt á húsnæði í samræmi við þarfir þess og óskir og félagslegri þjónustu sem gerir því kleift að búa á eigin heimili og stuðlar að fullri aðlögun þess og þátttöku í samfélaginu […] Fatlað fólk á rétt á því að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra. Óheimilt er að binda þjónustu við fatlað fólk því skilyrði að það búi í tilteknu búsetuformi.“ Kjörnir fulltrúar Reykjavíkurborgar eru duglegir að hampa sér fyrir uppbyggingu íbúða fyrir fatlaða. Raunveruleikinn er hins vegar sá að þessar fáu íbúðir eru einungis dropi í hafið miðað við þörfina. Nýlega fengum við að vita frá félagsráðgjafa okkar að ekkert úrræði sé í sjónmáli fyrir fólk í hans „þjónustu flokki“ (sem eru einstaklingar sem þurfa einn aðstoðarmann með sér) og næsta hugsanlega „tilnefning“ verði árið 2023/24. Árið 2024 verður sonur minn 29 ára! Þá á eftir að byggja og standsetja húsnæði og gera það klárt fyrir búsetu (ef svo ólíklega vill til að hann verði valinn úr tilnefningunni). Núna eru 138 einstaklingar á biðlista eftir búsetu fyrir fatlað fólk í Reykjavík og eru 28 þeirra í sama flokki og sonur minn. Og þessi listi mun einungis lengjast! Líkur á því að vinna í þessu húsnæðis lottói eru því litlar. Mig langar að lýsa aðstæðum hans og fjölskyldu aðeins nánar. Sonur minn er í skammtímavistun, 10 nætur í mánuði. Þar starfar yndislegt starfsfólk og hugsar það vel um son minn og aðra einstaklinga sem þar dvelja. En í alvöru! Yfirfærðu þennan veruleika yfir á sjálfa/n þig! Hann langar að vera heima hjá sér, skiljanlega, í sínu herbergi, innan um sitt dót og með sínu fólki. Hann langar ekkert að fara í skammtímadvöl. Þá getur einhver spurt hvers vegna að senda hann? Skammtímadvöl er jú fínn undirbúningur fyrir að fara að heiman og öðlast sjálfstæðara líf. Það fylgir því líka mikið álag að eiga fatlað barn og sérstaklega þegar einstaklingur verður fullorðin. Hann glímir við fjölþættan vanda og hegðunarerfiðleika og getur t.d. aldrei verið einn heima. Þetta er því að einhverju leyti eins og að vera alltaf með 4ra ára barn heima sem þarf að hugsa um (í 25 ár). Þegar sonur minn veikist fer hann ekki á skammtímavistunina eða í dagþjónustu (skiljanlega) og þarf annað hvort okkar foreldranna að taka okkur frí frá vinnu til að hugsa um hann. Við eigum að sjálfsögðu ekki rétt á veikindadögum þegar við erum að hugsa um fullorðinn son okkar. Kerfið gerir jú ráð fyrir að 25 ára gamlir menn lifi sjálfstæðu lífi – eða hvað? Fyrst og fremst snýst þetta um réttindi sonar míns. Hann er 25 ára gamall sem fær þær köldu kveðjur frá Reykjavíkurborg að hann fái að flytja í eigið húsnæði þegar hann verður kannski þrítugur. Miðað við okkar reynslu erum við ekki einu sinni bjartsýn á að það gangi eftir. Það sem er verra, hann fær ekkert plan eða áætlun um hvenær hann fær húsnæði. Verður það eftir 4 ár, 5 eða 10 ár eða jafnvel enn lengra? Tilnefningar í sjálfstæða búsetu eru mjög sjaldgæfar og aðeins 1-3 einstaklingar í hans þjónustu flokki fá úthlutun í hverri tilnefningu. Það er eitt að komast að í tilnefningu, og svo annað að fá úthlutað húsnæði. Sonur minn er aldeilis ekki eini fatlaði einstaklingurinn sem er að bíða eftir sjálfstæðri búsetu í Reykjavík. Hann er því í eins konar samkeppni við vini sína og kunningja um að fá íbúð, sem er á allan hátt svo stórskrítinn veruleiki. Er þessi veruleiki ásættanlegur, fyrir alla eða eingöngu fyrir faltaða einstaklinga? Höfundur er móðir ungs manns með fötlun og er greinin birt með leyfi sonarins. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Félagsmál Húsnæðismál Reykjavík Mest lesið Okkar lágkúrulega illska Lóa Hlín Hjálmtýsdóttir Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir Skoðun Öndum rólega – á meðan húsið brennur Magnús Magnússon Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir Skoðun Halldór 23.8.2025 Halldór Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller Skoðun Hugleiðingar um ástandið fyrir botni Miðjarðarhafs Örn Sigurðsson Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson Skoðun Skoðun Skoðun Hugleiðingar um ástandið fyrir botni Miðjarðarhafs Örn Sigurðsson skrifar Skoðun Heildstætt heilbrigðiskerfi – hagur okkar allra Alma D. Möller skrifar Skoðun Vanþekking eða vísvitandi blekkingar? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun „I believe the children are our future…“ Karen Rúnarsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi félagasamtaka og magnað maraþon Þuríður Harpa Sigurðardóttir skrifar Skoðun Allt sem ég þarf að gera Dagbjartur Kristjánsson skrifar Skoðun Eldri borgarar – áhrif aðildar að Evrópusambandinu (ESB) Þorvaldur Ingi Jónsson skrifar Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Notkun ökklabanda Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Skólaskætingur Þórdís Kolbrún R. Gylfadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar Skoðun Ný sókn í menntamálum Guðmundur Ari Sigurjónsson skrifar Skoðun Þjóðarmorð, fálmandi mjálm eða aðgerðir? Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Vin í eyðimörkinni – almenningsbókasöfn borgarinnar Sanna Magdalena Mörtudóttir skrifar Skoðun Er Akureyri að missa háskólann sinn? Aðalbjörn Jóhannsson skrifar Skoðun Tíu staðreyndir um alvarlegustu kvenréttindakrísu heims Stella Samúelsdóttir skrifar Skoðun Ég vildi óska þess að ég hefði hreinlega fengið krabbamein Íris Elfa Þorkelsdóttir skrifar Skoðun Mestu aularnir í Vetrarbrautinni Kári Helgason skrifar Skoðun Fjárfestum í fyrsta bekk, frekar en fangelsum Hjördís Eva Þórðardóttir skrifar Skoðun Eftirlíking vitundar og hætturnar sem henni fylgja Þorsteinn Siglaugsson skrifar Skoðun Andaðu rólega elskan... Ester Hilmarsdóttir skrifar Skoðun Gagnvirkni líkama og vitundar til heilbrigðis Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Nýjar lausnir í kennslu – gamlar hindranir Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Kópavogsleiðinn Ragnar Þór Pétursson skrifar Skoðun Samstarf sem skilar raunverulegum loftslagsaðgerðum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Lærum að lesa og reikna Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Loforðið sem borgarstjóri gleymdi Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Kristrún, það er bannað að plata Snorri Másson skrifar Sjá meira
Réttur okkar til að ákveða sjálf hvar við búum finnst okkur sjálfsagður, ekki satt? Mig langar að biðja þig að hugleiða hvort eftirfarandi lýsing væru aðstæður sem þú myndir sætta þig við. Tvær helgar og fjóra virka daga í mánuði ferð þú með ferðatösku í vinnuna því þú færð ekki að fara heim að vinnudegi loknum. Í stað þess ertu send/ur í annað hús þar sem þér er úthlutað herbergi. Þú færð hvorki að ráða hverjum þú ert með í húsinu né hvað eða hvenær þú borðar, heldur er það ætíð einhver annar sem hefur ákvörðunarvaldið. Þú ert í rauninni bara brottflutt/ur reglulega af heimili þínu, hvort sem þér líkar betur eða verr. Ég þori að fullyrða að þú myndir seint sætta þig við þetta, en svona er veruleiki 25 ára sonar míns. Hann fæddist með sjaldgæft heilkenni, sem gerir það að verkum að hann glímir við fjölþætta fötlun m.a. andlega og líkamlega. Hann er dásamlegur ungur maður en þarf aðstoð við flestar daglegar venjur. Það er hans réttur að honum sé gefið tækifæri á sjálfstæðu lífi, en því miður er raunin ekki sú. Hann býr hjá okkur foreldrum og þess á milli er hann vistaður á skammtímadvöl. Þetta eilífa rót veldur honum miklu óöryggi og skerðir möguleika hans á að þroskast og öðlast eigið sjálfstæði. Sonur minn hefur verið á biðlista eftir sjálfstæðu búsetuúrræði hjá Reykjavíkurborg í 7 ár eða síðan hann var 18 ára, en í slíku úrræði gæti hann búið í sinni eigin íbúð og fengið alla þá aðstoð sem hann þarfnast og á rétt á. Þetta er hvorki frekja né tilætlunarsemi. Við eigum nefnilega öll rétt á því að ákveða sjálf hvar við búum og í lögum nr. 38/2018 í 9. gr. segir: „Fatlað fólk á rétt á húsnæði í samræmi við þarfir þess og óskir og félagslegri þjónustu sem gerir því kleift að búa á eigin heimili og stuðlar að fullri aðlögun þess og þátttöku í samfélaginu […] Fatlað fólk á rétt á því að velja sér búsetustað og hvar og með hverjum það býr, til jafns við aðra. Óheimilt er að binda þjónustu við fatlað fólk því skilyrði að það búi í tilteknu búsetuformi.“ Kjörnir fulltrúar Reykjavíkurborgar eru duglegir að hampa sér fyrir uppbyggingu íbúða fyrir fatlaða. Raunveruleikinn er hins vegar sá að þessar fáu íbúðir eru einungis dropi í hafið miðað við þörfina. Nýlega fengum við að vita frá félagsráðgjafa okkar að ekkert úrræði sé í sjónmáli fyrir fólk í hans „þjónustu flokki“ (sem eru einstaklingar sem þurfa einn aðstoðarmann með sér) og næsta hugsanlega „tilnefning“ verði árið 2023/24. Árið 2024 verður sonur minn 29 ára! Þá á eftir að byggja og standsetja húsnæði og gera það klárt fyrir búsetu (ef svo ólíklega vill til að hann verði valinn úr tilnefningunni). Núna eru 138 einstaklingar á biðlista eftir búsetu fyrir fatlað fólk í Reykjavík og eru 28 þeirra í sama flokki og sonur minn. Og þessi listi mun einungis lengjast! Líkur á því að vinna í þessu húsnæðis lottói eru því litlar. Mig langar að lýsa aðstæðum hans og fjölskyldu aðeins nánar. Sonur minn er í skammtímavistun, 10 nætur í mánuði. Þar starfar yndislegt starfsfólk og hugsar það vel um son minn og aðra einstaklinga sem þar dvelja. En í alvöru! Yfirfærðu þennan veruleika yfir á sjálfa/n þig! Hann langar að vera heima hjá sér, skiljanlega, í sínu herbergi, innan um sitt dót og með sínu fólki. Hann langar ekkert að fara í skammtímadvöl. Þá getur einhver spurt hvers vegna að senda hann? Skammtímadvöl er jú fínn undirbúningur fyrir að fara að heiman og öðlast sjálfstæðara líf. Það fylgir því líka mikið álag að eiga fatlað barn og sérstaklega þegar einstaklingur verður fullorðin. Hann glímir við fjölþættan vanda og hegðunarerfiðleika og getur t.d. aldrei verið einn heima. Þetta er því að einhverju leyti eins og að vera alltaf með 4ra ára barn heima sem þarf að hugsa um (í 25 ár). Þegar sonur minn veikist fer hann ekki á skammtímavistunina eða í dagþjónustu (skiljanlega) og þarf annað hvort okkar foreldranna að taka okkur frí frá vinnu til að hugsa um hann. Við eigum að sjálfsögðu ekki rétt á veikindadögum þegar við erum að hugsa um fullorðinn son okkar. Kerfið gerir jú ráð fyrir að 25 ára gamlir menn lifi sjálfstæðu lífi – eða hvað? Fyrst og fremst snýst þetta um réttindi sonar míns. Hann er 25 ára gamall sem fær þær köldu kveðjur frá Reykjavíkurborg að hann fái að flytja í eigið húsnæði þegar hann verður kannski þrítugur. Miðað við okkar reynslu erum við ekki einu sinni bjartsýn á að það gangi eftir. Það sem er verra, hann fær ekkert plan eða áætlun um hvenær hann fær húsnæði. Verður það eftir 4 ár, 5 eða 10 ár eða jafnvel enn lengra? Tilnefningar í sjálfstæða búsetu eru mjög sjaldgæfar og aðeins 1-3 einstaklingar í hans þjónustu flokki fá úthlutun í hverri tilnefningu. Það er eitt að komast að í tilnefningu, og svo annað að fá úthlutað húsnæði. Sonur minn er aldeilis ekki eini fatlaði einstaklingurinn sem er að bíða eftir sjálfstæðri búsetu í Reykjavík. Hann er því í eins konar samkeppni við vini sína og kunningja um að fá íbúð, sem er á allan hátt svo stórskrítinn veruleiki. Er þessi veruleiki ásættanlegur, fyrir alla eða eingöngu fyrir faltaða einstaklinga? Höfundur er móðir ungs manns með fötlun og er greinin birt með leyfi sonarins.
Skoðun Meiri gæði og mun minni álögur - Hveragerðisleiðin í leikskólamálum Jóhanna Ýr Jóhannsdóttir,Sandra Sigurðardóttir,Dagný Sif Sigurbjörnsdóttir,Halldór Benjamín Hreinsson,Njörður Sigurðsson skrifar
Skoðun Reykjavíkurborg stígur fyrsta skrefið í snjallvæðingu umferðarljósa! Einar Sveinbjörn Guðmundsson skrifar
Skoðun Framtíðin í fyrsta sæti – mikilvægi forgangsröðunar á tillögum Kópavogsbæjar í grunnskólamálum Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar
Skoðun Þéttingarstefnan hefur brugðist og Dóra breytir um umræðuefni Aðalsteinn Haukur Sverrisson skrifar