Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun Neyð Róhingja Sigurjón Örn Stefánsson Skoðun Daði Pálmar Ragnarsson Bakþankar Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason Skoðun Enginn stjórnmálaflokkur mun niðurgreiða sálfræðiþjónustu og útrýma biðlistum Þórarinn Hjartarson Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson Skoðun Skoðun Skoðun Við fylgjum þér frá getnaði til grafar Benedikt S. Benediktsson skrifar Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar Skoðun Ef þið bara hefðuð séð heiminn út frá mínum augum: Börn & ADHD Stefán Þorri Helgason skrifar Skoðun 112. liðurinn í aðgerðaáætlun í menntamálum? Ingólfur Ásgeir Jóhannesson skrifar Skoðun Konur á örorku Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Drambið okkar Júlíus Valsson skrifar Skoðun Við vitum Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Ekki sama hvaðan gott kemur Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Börn í meðferð eiga rétt á fagfólki orð duga ekki lengur! Steindór Þórarinsson skrifar Skoðun Greindarskerðing eða ofurgáfur með gervigreind Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Stöndum saman gegn fjölþáttaógnum Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Hagræðing á kostnað fjölbreytni og gæðamenntunar Ida Marguerite Semey skrifar Skoðun Umbúðir en ekkert innihald í Hafnarfirði Einar Geir Þorsteinsson skrifar Skoðun Við viljum tala íslensku, en hvernig Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar Skoðun Mansalsmál á Íslandi Kristján Þórður Snæbjarnarson skrifar Skoðun Hættur heimsins virða engin landamæri Tótla I. Sæmundsdóttir skrifar Skoðun Tímamót í sjálfsvígsforvörnum Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Yfirgangur, yfirlæti og endastöð Strætó Axel Hall skrifar Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar Skoðun Skapandi menntun skilar raunverulegum árangri Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Sex ára sáttmáli Davíð Þorláksson skrifar Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar Skoðun Stjórnendur sem mega ekki stjórna Stefán Vagn Stefánsson skrifar Skoðun Stokkhólmseinkenni sem við ættum að forðast Aðalsteinn Júlíus Magnússon skrifar Skoðun Eflum iðnlöggjöfina og stöðvum brotin Hilmar Harðarson skrifar Skoðun Pjattkratar taka til Þorsteinn Sæmundsson skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun
Enginn stjórnmálaflokkur mun niðurgreiða sálfræðiþjónustu og útrýma biðlistum Þórarinn Hjartarson Skoðun
Skoðun Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir skrifar
Skoðun Að hafa hemil á nýjum ófjármögnuðum útgjöldum er lykillinn að sjálfbærum rekstri sveitarfélaga Jón Ingi Hákonarson skrifar
Skoðun Homo sapiens að öðrum toga: Af hverju ætti ég eiginlega að mæta á PIFF-kvikmyndhátíðina? Ólafur Guðsteinn Kristjánsson skrifar
Skoðun Hugsum fíknivanda upp á nýtt - Ný nálgun í meðhöndlun fíknivanda og áhættuhegðunar Svala Jóhannesdóttir,Lilja Sif Þorsteinsdóttir skrifar
Skoðun Háskólinn á Bifröst – Öflugur og sjálfstæður fjarnámsskóli Sólveig Hallsteinsdóttir skrifar
Skoðun Það eru fleiri fiskar í sjónum og fleiri sjónarmið í hafstjórn Guðbjörg Ásta Ólafsdóttir skrifar
Skoðun Af hverju kynjafræði? Og hvaða greinar hafa fengið svipaðar mótbárur í gegnum tíðina? Guðrún Elísa Friðbjargardóttir Sævarsdóttir skrifar
Mega einhverf hverfa? Ármann Pálsson,Björg Torfadóttir,Sigrún Ósk,Sigurjón Már,Halldóra Hafsteins,Guðlaug Svala Kristjánsdóttir,Mamiko Dís Ragnarsdóttir Skoðun
Enginn stjórnmálaflokkur mun niðurgreiða sálfræðiþjónustu og útrýma biðlistum Þórarinn Hjartarson Skoðun