Glæpur Kári Stefánsson skrifar 22. mars 2020 18:28 Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ? Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Faraldur kórónuveiru (COVID-19) Íslensk erfðagreining Kári Stefánsson Mest lesið Mengum meira Heiðar Guðjónsson Skoðun Halldór 05.07.2024 Halldór Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir Skoðun Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir Skoðun Þegar fórnarlamb verður böðull Sigurður Skúlason Skoðun Skoðun Skoðun Sigmundi Davíð svarað Björn Bjarnason skrifar Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar Skoðun Líf og dauði leikur á hnífsegg Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Mengum meira Heiðar Guðjónsson skrifar Skoðun Hvað verður um Kára? Helga Sigrún Harðardóttir skrifar Skoðun Að eiga tertuna og borða hana líka – svar til formanns Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Hik er sama og tap Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun Af hverju leka gluggar fyrr en áður? Böðvar Bjarnason skrifar Skoðun Hluta þjóðarinnar hent út í kuldann – hinn baðar sig í sólinni Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Að óttast blokkir Ásta Logadóttir skrifar Skoðun Engin gúrka hjá Blaðamannafélaginu Sigríður Dögg Auðunsdóttir,Freyja Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Stórnotendur eru kjölfestan í íslenska raforkukerfinu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Ert þú í góðu netsambandi? Áslaug Arna Sigurbjörnsdóttir skrifar Skoðun Evrópa og myrkrið framundan Hilmar Þór Hilmarsson skrifar Skoðun Heilræði fyrir Nýhaldið Sigmundur Davíð Gunnlaugsson skrifar Skoðun Glútenlaust gull á grillið Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Kaupin á eyrinni Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Lokunaruppboð í Kauphöllinni Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun Ferðatryggingar og val á kreditkorti Svandís Edda Hólm Jónudóttir skrifar Skoðun Af hverju að byggja Coda Terminal? Ólafur Elínarson,Sandra Ósk Snæbjörnsdóttir skrifar Skoðun Hljóð úr horni Ingólfur Sverrisson skrifar Skoðun ESB fyrir almenning Oddný G. Harðardóttir skrifar Skoðun Strámaðurinn mikli Kristján Hreinsson skrifar Skoðun Árið er 2024 Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Samkeppni í nýju ljósi Páll Hermannsson skrifar Skoðun Það er verið að grafa dýpri fátæktargjá Rúnar Sigurjónsson skrifar Skoðun „Hæ ástin, þarf að millifæra, getur þú samþykkt beiðnina?“ Heiðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Algeng þvæla um Evrópusambandið Jón Frímann Jónsson skrifar Skoðun Stundum hefur Gunnar Smári rétt fyrir sér Magnús Árni Skjöld Magnússon skrifar Sjá meira
Sú farsótt sem gengur nú yfir heiminn á enga sína líka. Hún hefur breiðst út eins og eldur í sinu og veldur ringulreið alls staðar og þjáningu og dauða. Viðbrögðin við henni eru slík að annað eins hefur aldrei sést. Lönd hafa lokað landamærum sínum, skólum hefur verið lokað og öllum samkomustöðum og víða er útgöngubann í gildi. Markaðir hafa hrunið og efnahagur landsins okkar er að kikna. Heimurinn eins og við höfum þekkt hann er horfinn og við okkur blasir ný tilvera og ógnvekjandi. Eitt af því sem hefur vantað hjá þeim sem eru að sem eru að hanna aðgerðir til þess að hægja á faraldrinum úti í heimi eru upplýsingar um það hversu víða veiran finnst í þeim hluta samfélags sem ekki er talinn í hættu. Við erum eina landið í heimi sem í dag býr að slíkum upplýsingum vegna skimunar Íslenskrar erfðagreiningar. Sú skimun var gerð í þeim tilgangi einum að gagnast þeim sem vinna við að hefta faraldurinn hér á landi. Nú eru yfirvöld víða um heim farin að biðja um upplýsingar. Til þess að koma upplýsingunum á framfæri á þann máta að heimurinn geti tekið mark á þeim verður að birta þær í vísindagrein í tímariti sem er reiðubúið til þess að láta ritrýna hana hratt og birta hana strax að því loknu. Ritrýnin er trygging heimsins fyrir því að það sem verður birt sé satt og rétt. New England Journal of Medicine hefur beðið okkur að birta hjá sér þessar niðurstöður og heitið því að gera það mjög hratt. Skimunin okkar var einfaldlega þjónusta við heilbrigðiskerfið en til þess að setja niðurstöðurnar í samhengi sem hægt væri að setja í vísindagrein urðum við að sækja um leyfi til vísindarannsóknar sem við gerðum. Við sendum umsókn til Vísindasiðanefndar á föstudaginn sem afgreiddi hana á nokkrum klukkutímum. Síðan sendi nefndin afgreiðslu sína á umsókninni til Persónuverndar. Hlutverk vísindasiðanefndar er að veita leyfi til rannsókna en hún ber ábyrgð á því að meta hvað sé unnið við það sem er fórnað við rannsóknina, hlutverk Persónuverndar er einfaldlega að ganga úr skugga um að rannsóknin og framkvæmd hennar brjóti ekki í bága við persónuverndarlögin. Þegar við höfðum samband við fulltrúa persónuverndar á föstudaginn sagði hann að Persónuvernd myndi afgreiða umsóknina eftir helgina. Það hafði engin áhrif á þá virðulegu stofnun að fjöldi smitaðra í heiminum myndi þrefaldast frá föstudegi til mánudags og hugmyndin væri að reyna að nota þá innsýn sem fengist við að skoða niðurstöður frá Íslandi til þess að hafa áhrif á aðgerðir til að hamla útbreiðslu. Þessi afstaða Persónuverndar er með öllu óskiljanleg og algjörlega úr takti við afstöðu manna í samfélaginu almennt sem eru að snúa bökum saman í baráttunni og þurfa enga hvatningu til þess að vinna dag og nótt og setja sjálfa sig í smithættu. Persónuvernd vinnur ekki um helgar þótt ekki bara Róm heldur allar borgir heimsins brenni. Þess ber líka að geta að Evrópusambandið sem gaf út þá reglugerð sem persónuverndarlög okkar byggja á hefur gefið til kynna að persónuverndarsjónarmiðin verði að víkja að því marki sem sú nauðsyn krefur að rannsaka faraldurinn. Með þessari afstöðu sinni er Persónuvernd að fremja glæp. Fólk er að veikjast, fólk er að deyja, heimur að hrynja og Persónuvernd segir: Við afgreiðum þetta eftir helgi. Það er ljóst að margir munu missa vinnuna vegna faraldurins. Skyldu einhverjir þeirra vinna hjá Persónuvernd ?
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun
Skoðun Coda Terminal hefur ekki áhrif á neysluvatnsból höfuðborgarsvæðisins Sigrún Tómasdóttir skrifar
Skoðun Viðreisn mun leggja fram tillögu um íbúakosningu um Coda Terminal verkefnið í Hafnarfirði Jón Ingi Hákonarson skrifar
Fögnum á degi líffræðilegrar fjölbreytni Rannveig Magnúsdóttir,Ragnhildur Guðmundsdóttir,Skúli Skúlason,Ole Sandberg,Sæunn Júlía Sigurjónsdóttir Skoðun