Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun Af hverju kýs ég Samfylkinguna? Guðmundur Ingi Þóroddsson Skoðun Annarra manna peningar eru peningar okkar allra Davíð Þór Jónsson Skoðun Hver er munurinn á Viðreisn og Samfylkingu? Soffía Svanhvít Árnadóttir Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Krónan eða evran? Kostir og gallar Hilmar Þór Hilmarsson Skoðun Skoðun Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju kýs ég Samfylkinguna? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Uppeldi, færni til framtíðar - fór í skúffu stjórnvalda! Una María Óskarsdóttir skrifar Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar Skoðun Hvar eru málefni barna og ungs fólks? Gunnar E. Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Þetta með verðgildin Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar Skoðun Ég á ‘etta, ég má ‘etta Jón Ármann Steinsson skrifar Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar Skoðun Viljum við sósíalisma? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Rjúfum kyrrstöðu í vegaframkvæmdum um allt land G.Svana Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bænda Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Hvenær á að skattleggja lífeyri? Inn eða út? Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Glasið er hálffullt Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skilvirkari og einfaldari stjórnsýsla í þágu almennings Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Gervilíf Geir Gunnar Markússon skrifar Skoðun Málsvari hinsegin samfélagsins og mannréttinda Guðmundur Ingi Guðbrandsson skrifar Skoðun Framtíð til sölu Júlíus Kristjánsson skrifar Skoðun Kona, vertu ekki fyrir! Elín Björg Jónsdóttir,Halldóra Sigríður Sveinsdóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir skrifar Skoðun Hagsmunir Evrópu í orkumálum stangast á við okkar hagsmuni Magnús Gehringer skrifar Skoðun Eitt lag enn með Lilju Hópur óperusöngvara skrifar Skoðun Skaðsemi vindtúrbínuvera á íslenska náttúru Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Hver er munurinn á Viðreisn og Samfylkingu? Soffía Svanhvít Árnadóttir skrifar Skoðun Kennarinn sem hvarf Álfhildur Leifsdóttir skrifar Skoðun Hamborgarhryggur - minnst viðeigandi jólamaturinn Óskar H. Valtýsson skrifar Skoðun Annarra manna peningar eru peningar okkar allra Davíð Þór Jónsson skrifar Skoðun Fasismi er að trenda – erum við að sofna á verðinum? Guðni Freyr Öfjörð skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun
Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun
Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar
Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar
Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar
Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar
Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar
Skoðun Kona, vertu ekki fyrir! Elín Björg Jónsdóttir,Halldóra Sigríður Sveinsdóttir,Hrafnhildur Lilja Harðardóttir skrifar
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun
Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir Skoðun