Eru lagakröfur uppfylltar í meðferð lífsýna á Íslandi Erna Bjarnadóttir skrifar 14. mars 2021 08:03 Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Erna Bjarnadóttir Skimun fyrir krabbameini Mest lesið Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun Sársauki annarra og samúðarþreyta Guðrún Jónsdóttir Skoðun 52 milljarðar/ári x 30 ár = EES Jón Baldvin Hannibalsson Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir Skoðun Alþjóðalög eða lögleysa? Urður Hákonardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvers vegna þegir kristin, vestræn menning? Ómar Torfason skrifar Skoðun Trump les tölvupóstinn þinn Mörður Áslaugarson skrifar Skoðun „Já, hvað með bara að skjóta hann!“ Þórhildur Hjaltadóttir skrifar Skoðun Heimar sem þurfa nýja umræðu! Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Sársauki annarra og samúðarþreyta Guðrún Jónsdóttir skrifar Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar Skoðun Alþjóðalög eða lögleysa? Urður Hákonardóttir skrifar Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar Skoðun GPT‑5 kemur í ágúst – áskoranir og tækifæri fyrir Ísland Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Við tölum um vöxt — en gleymum því sem vex Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Verri framkoma en hjá Trump Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Landið talar Davíð Arnar Oddgeirsson skrifar Skoðun Ætla þau að halda áfram að grafa sína eigin gröf? Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Ísrael – brostnir draumar og lygar Ingibjörg Þóra Haraldsdóttir skrifar Skoðun Ein af hverjum fjórum Silja Höllu Egilsdóttir skrifar Skoðun Vertu drusla! Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Þegar hið smáa verður risastórt Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Þú ert búin að eyðileggja líf mitt!!! Sandra Ósk Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Tekur sér stöðu með Evrópusambandinu Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Feluleikur ríkisstjórnarinnar? Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun Ég heiti Elísa og ég er Drusla Elísa Rún Svansdóttir skrifar Skoðun Grindavík má enn bíða Gísli Stefánsson skrifar Skoðun Aðventukerti og aðgangshindranir Kristín María Birgisdóttir skrifar Skoðun Lífið í tjaldi á Gaza Viðar Hreinsson,Israa Saed skrifar Skoðun Gaza og sjálfbærni mennskunnar Elva Rakel Jónsdóttir skrifar Skoðun Börnin og hungursneyðin í Gaza Sverrir Ólafsson skrifar Skoðun Kynbundið ofbeldi Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Aðdragandi aðildar þarf umboð Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar Sjá meira
Undanfarnar vikur hefur mikil umræða orðið um skimun fyrir leghálskrabbameini hjá íslenskum konum. Um er að ræða umfangsmikið verkefni sem felur meðal annars í sér að árlega eru tekin milli 25 og 30 þúsund lífsýni til greiningar til að skima fyrir þessum sjúkdómi. Þegar sýni hefur verið tekið og komið fyrir í til þess ætluðum umbúðum hefur orðið til lífsýni. Um lífsýnasöfn gilda sérstök lög, lög um lífsýnasöfn og söfn heilbrigðisupplýsinga nr. 110/2000. Samkvæmt þeim er stofnun og starfræksla lífsýnasafns háð leyfi heilbrigðisráðherra. Áður en slíkt leyfi er veitt þarf að leita umsagnar landlæknis, vísindasiðanefndar og Persónuverndar. Í 14. gr. reglugerðar um vörslu og nýtingu lífsýna í lífsýnasöfnum, nr. 1146/2010, er þess jafnframt getið að landlæknir skuli halda skrá yfir þau lífsýnasöfn sem fengið hafa leyfi heilbrigðisráðherra til starfrækslu og að sú skrá skuli vera aðgengileg almenningi á heimasíðu landlæknis. Eins og flestum er kunnugt hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins nú tekið við þessu umfangsmikla verkefni og var jafnframt falið að finna aðila til að annast rannsóknirnar. En nú kemur að alvöru málsins og ýmsar spurningar vakna. Þegar vefsvæði landlæknisembættisins er kannað kemur í ljós að þar er slíkan lista að finna, þ.e. lista yfir lífsýnasöfn sem fengið hafa starfsleyfi heilbrigðisráðherra eins og embættinu er skylt lögum samkvæmt. En hvaða lífsýnasöfn er þá að finna á þeim lista? Jú, þau eru eftirtalin: • Lífsýnasafn meinafræðideildar Landspítala • Lífsýnasafn LLR - Lífsýnasafn Landspítala innan rannsóknarsviðs tengt blóðmeinafræði-, erfða- og sameindalæknisfræði-, klínískri lífefnafræði- og ónæmisfræðideild • Lífsýnasafn LLSV - Lífsýnasafn Landspítala á sýkla- og veirufræðideild • Lífsýnasafn Frumurannsóknarstofu Krabbameinsfélags Íslands • Lífsýnasafn rannsóknaverkefna Hjartaverndar • Lífsýnasafn Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Urðar, Verðandi Skuldar (sameingað lífsýnasafni Íslenskrar erfðagreiningar • Lífsýnasafn Vefjarannsóknarstofnunnar • Lífsýnasafnt Arctic Therapautics ehf. Og nú kemur að spurningunum: 1. Hefur Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sótt um og fengið slíkt leyfi síðan þessi listi var síðast uppfærður? 2. Ef ekki, á grundvelli hvaða lagaheimilda safnar hún lífsýnum (þjónustusýnum), heldur um þau skrá og sendir erlendis til rannsókna og tryggir persónuvernd og annað sem áskilið er samkvæmt fyrrnefndum lögum? 3. Hvað verður um þau þjónustusýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini og send eru erlendis til greiningar, eftir að hinn erlendi aðili hefur framkvæmt umsamdar rannsóknir og hvað lög gilda þá um förgun eða varðveislu þeirra? 4. Hver er aðkoma Landlæknis að þessu máli? Það er ekki að sjá af heimasíðu Landlæknisembættisins eins og fyrr segir að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins sé með tilskilin leyfi til þessarar starfsemi. Á sama hátt má því spyrja hvort sjálfstætt starfandi læknar sem taka stroksýni vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini hafi gengið úr skugga um að þau væru afhent til aðila sem hefur tilskildar heimildir og þekkingu sem þarf til meðferðar þeirra. Þessum spurningum er hér með beint til Landlæknis, Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins og heilbrigðisráðuneytisins eftir því sem við á. Svar óskast því spyr sá sem ekki veit. Höfundur er stofnandi fésbókarhópsins „Aðför að heilsu kvenna“.
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun
Skoðun Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson skrifar
Skoðun Truman-ríkið: Tilraunir raunheimsins að komast í gegnum gervihvelfinguna Svala Magnea Ásdísardóttir skrifar
Skoðun Yfirlýsing frá Kára Stefánssyni um hrakfarir hans í samskiptum við íhaldssaman blaðamann Kári Stefánsson skrifar
Greiðsla með Vísakorti tryggir ekki endurgreiðslu – forfallatryggingar gagnslausar þegar mest á reynir Erna Guðmundsdóttir Skoðun
Í minningu sonar – og allra þeirra sem aldrei komu heim Kristín Dýrfjörð,Friðrik Þór Guðmundsson Skoðun