Álit Persónuverndar vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur til skimunar fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 21. maí 2021 10:01 Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Skimun fyrir krabbameini Anna Kolbrún Árnadóttir Persónuvernd Mest lesið Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Er skynsemi Sigmundar Davíðs o.fl. skynsamleg? Ole Anton Bieltvedt Skoðun Sjálfskaparvíti Samfylkingar og Viðreisnar Birta Karen Tryggvadóttir Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun Alvöru aðgerðir í húsnæðismálum – x við V Svandís Svavarsdóttir Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun Baráttan um Ísland og sjálfstæði þjóðar Ragnar Þór Ingólfsson Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson Skoðun Er heilbrigði besta lausnin? Lukka Pálsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun „Það sé ykkur til fæðu“ - hugleiðing um jólamat Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Ferðafrelsið er dýrmætt Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson skrifar Skoðun Mannúðleg innflytjendastefna Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Hvað er vandamálið á húsnæðismarkaðinum og hvernig leysum við það Ómar Ingþórsson skrifar Skoðun Er heilbrigði besta lausnin? Lukka Pálsdóttir skrifar Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir skrifar Skoðun Sjálfskaparvíti Samfylkingar og Viðreisnar Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Evrópudagur sjúkraliða Sandra B. Franks skrifar Skoðun Baráttan um Ísland og sjálfstæði þjóðar Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Alvöru aðgerðir í húsnæðismálum – x við V Svandís Svavarsdóttir skrifar Skoðun Er skynsemi Sigmundar Davíðs o.fl. skynsamleg? Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Af hverju kýs ég Samfylkinguna? Guðmundur Ingi Þóroddsson skrifar Skoðun Uppeldi, færni til framtíðar - fór í skúffu stjórnvalda! Una María Óskarsdóttir skrifar Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar Skoðun Hvar eru málefni barna og ungs fólks? Gunnar E. Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Þetta með verðgildin Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar Skoðun Ég á ‘etta, ég má ‘etta Jón Ármann Steinsson skrifar Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar Skoðun Viljum við sósíalisma? Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar Skoðun Rjúfum kyrrstöðu í vegaframkvæmdum um allt land G.Svana Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Lýðheilsa bænda Unnur Rán Reynisdóttir,Arnar Páll Gunnlaugsson skrifar Skoðun Hvenær á að skattleggja lífeyri? Inn eða út? Ragnar Þór Ingólfsson skrifar Skoðun Glasið er hálffullt Ingveldur Anna Sigurðardóttir skrifar Skoðun Skilvirkari og einfaldari stjórnsýsla í þágu almennings Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Sjá meira
Á fundi Velferðarnefndar Alþingis þann 28. apríl síðastliðinn óskaði ég eftir að fá minnisblað frá Persónuvernd vegna flutnings leghálssýna til Danmerkur, nefndin samþykkti beiðnina. Það er mikilvægt að halda því til haga áður en lengra er haldið að á fyrri hluta árs 2019 ákvað heilbrigðisráðherra að færa skimun fyrir krabbameinum sem áður hafði verið hjá Krabbameinsfélaginu til opinberra stofnana. Þessa ákvörðun tók heilbrigðisráðherra eftir samráð við Landlækni sem skipaði skimunarráð á fyrri hluta árs 2018 ásamt skipun fagráðs um skimanir fyrir krabbameinum í brjóstum, leghálsi og ristli og endaþarmi. Margar konur hafa deilt sögu sinni í hópnum Aðför að heilsu kvenna á facebook, allt frá stofnun hópsins 21. febrúar. Konurnar deila persónulegri sögu um líðan sína vegna óvissu og biðtíma. Þær deila sögum um hversu erfitt það er að nálgast upplýsingar, misvísandi skilaboð eru hvar finna megi upplýsingar, upplýsingar um eigin heilsu. Þessi aðgerð í heild sinni er með öllu ólíðandi. En að minnisblaði Persónuverndar sem óskað var eftir og snéri í fyrsta lagi að flutningi sýnanna og stöðu Íslands sem EES lands og svo í öðru lagi um umgjörð og öryggi sýnanna. Það segir í minnisblaði Persónuverndar að ekki séu sérstök álitaefni vegna flutnings lífsýna til Danmerkur: „Í ljósi þessa verður ekki talið reyna á sérstök lagaleg álitaefni við það eitt að umrædd lífsýni séu flutt til aðila í Danmörku umfram það sem gæti orðið vegna flutnings til innlends aðila. Jafnframt er hins vegar ljóst að við flutning sýnanna þarf að gæta fyllsta öryggis og að öll vinnsla persónuupplýsinga sem byggjast á sýnunum verður að samrýmast lögum nr. 90/2018 og reglugerð (ESB) 2016/679“. Seinna atriðið um umgjörð og öryggi sýnanna segir í minnisblaði Persónuverndar að Heilsugæsla höfuðborgarsvæðisins hafi samið við Hvidovre sjúkrahúsið í Danmörku til að greina leghálssýni sem tekin eru vegna skimunar fyrir leghálskrabbameini. Persónuvernd segir Landlæknisembættið hafa gefið þær upplýsingar að sýnin hafi verið og verði send með strikamerkjum, dönskum kennitölum og íslenskum kennitölum svo allar upplýsingar skili sér rétt til baka. Einnig fylgja með nauðsynlegar upplýsingar sem gætu skipt máli eins og hvort konan hafi áður greinst með krabbamein eða farið í keiluskurð. Mikilvægt er að áreiðanleiki sé viðhafður þegar um er að ræða niðurstöður úr skimunum fyrir sjúkdómum og þá getur þurft að nota raunveruleg persónuauðkenni. Það er alveg ljóst að þetta er það sem skiptir hvað mestu máli. Að öryggi sé tryggt vegna þess að verið er að vinna með lífsýni raunverulegra kvenna og það á að tryggja að konur geti áfram treyst heilbrigðiskerfinu. Persónuvernd hefur áhyggjur af umgjörð og öryggi í tengslum við notkun á dönskum kennitölum og þeim íslensku, til dæmis hvernig endurmerkja þarf upplýsingar sem verða til við greiningar á sýnum þannig að það jaðrar við áhættu: „Hefur Persónuvernd í því ljósi óskað skýringa frá Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins á því hvernig leitast er við að tryggja öryggi við auðkenningu sýna sem send eru til Danmerkur og upplýsinga sem til verða við rannsóknir á þeim“. Ljóst er að í upphafi var gengið fram hjá Landspítala þegar tekin var ákvörðun um að flytja sýnin út til Danmerkur. Landspítali getur tekið að sér greiningu á lífsýnunum og þekkingin til þess er hér á landi. Þannig tryggjum við örugga og faglega umgjörð, konur eiga það skilið. Höfundur er þingmaður Miðflokksins í Norðausturkjördæmi.
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun
Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir skrifar
Skoðun Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir skrifar
Skoðun Willum Þór – fyrir konur Heiðdís Geirsdóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Hjördís Guðný Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Við sem förum til Tenerife - Vaxta og húsnæðispyntingar á almenningi komið frá lífeyrissjóðum og leigufélögum Hreinn Pétursson skrifar
Skoðun Stöndum með trans börnum og foreldrum þeirra! Birna Guðmundsdóttir,Elín Oddný Sigurðardóttir,Ynda Eldborg skrifar
Skoðun Dómsmálið sem gæti kippt grunninum undan Heidelberg-verksmiðjunni Jón Hjörleifur Stefánsson skrifar
Skoðun Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson skrifar
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun
Nándarhryðjuverk er mannréttindabrot sem fær lítil viðbrögð frá samfélaginu Birna Sól Daníelsdóttir, Helga Benediktsdóttir,Telma Lísa Elmarsdóttir Skoðun