Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 7. júní 2022 08:01 Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Mest lesið „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson Skoðun Ef eitthvað væri að marka Bjarna Gunnar Smári Egilsson Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir Skoðun Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson Skoðun Skoðun Skoðun Skólar hafa stigið skrefið með góðum árangri Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Varst þú að kaupa gallaða fasteign? Sara Bryndís Þórsdóttir skrifar Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar Skoðun „Glæpir“ Íslendinga Árni Davíðsson skrifar Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar Skoðun Fleiri átök = verri útkoma í lestri? Birgir Hrafn Birgisson skrifar Skoðun Biðin sem (enn) veikir og tekur Guðlaugur Eyjólfsson skrifar Skoðun Stafrænt netöryggisbelti Hrannar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hvert stefnir ráðherra? Aðalsteinn Árni Baldursson skrifar Skoðun Free tuition Colin Fisher skrifar Skoðun Þegar fólkið okkar langar að deyja Sigurborg Sveinsdóttir,Svava Arnardóttir skrifar Skoðun Why protest works Adam Daniel Fishwick skrifar Skoðun Í senn minning og ákvörðun um framtíð Elliði Vignisson skrifar Skoðun Reynslunni ríkari eftir fjárhagsleg áföll síðustu ára Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Ríkisstjórn lobbýistanna Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun 7 símtöl í röð - en ekkert fer í gegn Gró Einarsdóttir skrifar Skoðun Áttaviti í öldrunarþjónustu Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Í skjóli hvíta bjargvættarins Yousef Ingi Tamimi skrifar Skoðun Að gjamma á stóra grábjörninn getur haft afleiðingar! Davíð Bergmann skrifar Skoðun Lokun Leo Seafood - Afleiðing tvöföldunar veiðigjalda Sigurgeir B. Kristgeirsson skrifar Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Allir geta hjálpað einhverjum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Við erum ekki valdalausar. Við erum óbrjótandi Noorina Khalikyar skrifar Skoðun Vægið eftir sem áður dropi í hafið Hjörtur J Guðmundsson skrifar Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar Skoðun Fólk í sárum veldur tárum Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar Skoðun Akademískt frelsi og grátur í draumum Viðar Hreinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar Sjá meira
Vindmyllur í kerfinu Ég var að vonast til að það væri að koma sumar og ég myndi hætta að hugsa um snjóinn og kuldann í smá tíma, en svo virðist sem skarðabörn séu út í kuldanum hjá Sjúkratryggingum Íslands og því hugsa ég um kuldan á hverjum degi, þar sem mig og minni fjölskyldu kvíðir fyrir næstu tímum hjá sérfræðingi fyrir barnið okkar þar sem hann fær ekki 95% niðurgreiðslu vegna fæðingargalla lengur. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt. Samt halda Sjúkratryggingar Íslands að það sé hægt, og eru að taka upp samning sem gerður var árið 2013 um tannlækningar allra barna á landinu, og setja skarðabörn undir hann, þessi samningur hefur ekki verið í notkun fyrir skarðabörn í níu ár. Í þessum samning er þjónusta sundurliðuð og ákveðnir gjaldaliðir settir inn og takmarkanir á þjónustu og tækjum sem börnin mega fá í hverri meðferð Sem dæmi: Barn með skarð í vör og tanngarði þarf að fara í myndatöku hálfsárs eða ársfjórðungslega vegna vaxtar á unglingsárunum, þannig að meðferðin sé í takt við vöxt barnsins, þá þarf að taka vangamynd höfuðs aðgerðarnúmer 8017 (profilmynd) sem er samkvæmt samningnum síðan 2013 einungis greitt einu sinni á ári, því kemur það í hendur foreldra að greiða aðrar myndatökur sem falla undir þennan kostanaðarlið þegar barnið þarf að fara oftar en einu sinni. Einnig má setja upp annað dæmi, að einungis má taka þrjár venjubundnar smáröntgenmyndir aðgerðarnúmer 3016 á ári til að fylgjast með framvindu tannréttinga, það er að segja hvort að tennur séu í beini og fylgjast með rótareyðingu sem er algengur fylgikvilli tannréttinga, skarðabörn þurfa oftar en ekki að fara meira en þrisvar á ári. Ég spyr er þetta sanngjarnt, börnin okkar eru með samþykkta meðferð sem felur í sér 95% niðurgreiðslu en samningur sem ekki hefur verið farið eftir í níu ár breytir öllum forsendum fyrir börnin okkar sem oft á tíðum þurfa mun flóknari meðferðir en önnur börn sem þurfa á tannréttingum að halda. Aðstandendur barna með skarð í vör/tanngarði virðast vera í stöðugri baráttu, þegar þau halda að ein barátta sé unnin þá kemur önnur hindrun. Ferli barnanna okkar í meðferðir og aðgerðir getur tekið 15-20 ár, á meðan að venjubundnar tannréttingar taka 2-3 ár. Það er hægt að setja það upp í fjölda heimsókna, hjá skarðabörnum eru það um tvöfalt til þrefalt fleirri en venjubundnar tannréttingar eða 100-150 heimsóknir á móti 30-50 heimsóknum. Einnig hef ég hjá mér að hver heimsókn kostar að meðaltali 30-40 þús í hvert skipti, skiptir ekki máli hvort um sé að ræða venjubundnar tannréttingar eða meðferð skarðabarns. Það er öll forsenda fyrir 95% niðurgreiðslunni vegna fæðingargalla brostinn. Fjárhagsáhyggjur er eitthvað sem er mjög erfitt að hafa, sérstaklega þegar vitað er að verið er að mismuna börnunum um lögmæta þjónustu sem á að vera greidd af Sjúkratryggingum Íslands. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er foreldri 13 ára skarðabarns sem hefur verið í meðferð vegna tannréttinga meira en helming ævi sinnar eða 8 ár og mikið eftir.
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun
Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun
Skoðun Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir skrifar
Skoðun Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson skrifar
Skoðun Við getum öll stutt við lesskilning barna - Gleðilegan dag læsis Auður Soffía Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Getur þjóð orðið of rík? – Ádeila frá Noregi sem getur átt við um Ísland Júlíus Valsson skrifar
Skoðun Sveitarstjórn Grímsnes- og Grafningshrepps reynir að skrá fólk út úr samfélaginu Guðrún M. Njálsdóttir,Ragna Ívarsdóttir,Þröstur Sverrisson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar - tékklisti fyrir stjórnvöld til að gera betur Unnur Helga Óttarsdóttir,Anna Lára Steindal skrifar
Skoðun Fjöldi kynja – treystir þú þér í samtalið með velferð barna að leiðarljósi? Böðvar Ingi Guðbjartsson skrifar
Störf án staðsetningar - of hátt flækjustig eða rökrétt framþróun? Hildur Ösp Gylfadóttir,Áslaug Eir Hólmgeirsdóttir Skoðun
Vörusvik Rafmenntar í nafni Kvikmyndaskóla Íslands og afleiðingar þeirra Böðvar Bjarki Pétursson,Friðrik Þór Friðriksson Skoðun