Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson Skoðun Morðæðið á Gaza - Vitfirringin má ekki eyðileggja mennskuna Jón Baldvin Hannesson Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson Skoðun Skoðun Skoðun Fjögurra daga vinnuvika – nýr veruleiki? Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Ráðherra gengur fram án laga Svanur Guðmundsson skrifar Skoðun Hagkvæmur kostur utan friðlands Jóna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Gagnsæi og inntak Halldóra Lillý Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Sumargjöf Þórunn Sigurðardóttir skrifar Skoðun Hannað fyrir miklu stærri markaði Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grafarvogur framtíðar verður til Sara Björg Sigurðardóttir skrifar Skoðun Málþófið um veiðigjöldin vekur miskunnsama Samverja Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Menntastefna 2030 Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Ágætu fyrrum samstarfsaðilar á Þjóðminjasafni Íslands Uggi Jónsson skrifar Skoðun Ferðamannaþorpin - Náttúruvá Þóra B. Hafsteinsdóttir skrifar Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar Skoðun Laxaharmleikur Jóhannes Sturlaugsson skrifar Skoðun Lýðræðið í skötulíki! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar Skoðun Til varnar jafnlaunavottun Magnea Marinósdóttir skrifar Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Barnaræninginn Pútín Gunnar Hólmsteinn Ársælsson skrifar Skoðun Um þjóð og ríki Gauti Kristmannsson skrifar Skoðun Málfrelsi og mörk þess á vettvangi lýðræðisins Helga Vala Helgadóttir skrifar Skoðun Sjókvíaeldi á Íslandi fjarstýrt með gervigreind frá Noregi Ingólfur Ásgeirsson skrifar Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Stjórnarandstaðan er vannýtt auðlind Jón Daníelsson skrifar Skoðun Ef Veðurstofan spáði vitlausu veðri í 40 ár, væri það bara í lagi? Björn Ólafsson skrifar Skoðun Hægri sósíalismi Jón Ingi Hákonarson skrifar Skoðun 5 ára vegferð að skóla framtíðarinnar – eða ekki! Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Skoðun Vonarsvæði fyrir framtíðina – ábyrgð stjórnvalda kallar á verndun Huld Hafliðadóttir,Heimir Harðarson skrifar
Skoðun Stærðfræðikennari sem kann ekki að reikna? (Og getur ekki lært það!) Brynjólfur Þorvarðsson skrifar
Skoðun Íslendingar greiða sama hlutfall útgjalda í mat og Norðurlöndin Margrét Gísladóttir skrifar
Skoðun Heimaþjónusta og velferðartækni: Lykillinn að sjálfbæru heilbrigðiskerfi Auður Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun „Finnst ykkur skrýtið að ég mæti á Austurvöll – Pabba mínum var fórnað á altari niðurskurðar“ Davíð Bergmann skrifar
Skoðun Hvers vegna skipta hagsmunir verslanakeðja meira máli en öryggi barna í Ásahverfi Reykjanesbæ? Ólafur Ívar Jónsson skrifar
Skoðun Kjarnorkuákvæðið: Neyðarhemill en ekki léttvægt leikfang popúlista Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Ójafnvægi í jöfnunarkerfinu Anna Sigríður Guðnadóttir,Halla Karen Kristjánsdóttir,Lovísa Jónsdóttir skrifar