Aðstandendur heilabilunarsjúklinga Magnús Karl Magnússon skrifar 21. september 2023 11:30 Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Magnús Karl Magnússon Mest lesið Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun Á uppgjör frá TR að koma eldri borgurum á óvart? Björn Snæbjörnsson Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann Skoðun Skoðun Skoðun Dýravernd - frumbyggjahættir Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Stórstraumsfjara mæld - HMS ráðþrota Magnús Guðmundsson skrifar Skoðun Sýnum fordómum ekki umburðarlyndi Snorri Sturluson skrifar Skoðun Landbúnaður á tímamótum – Við þurfum nýja stefnu Guðjón Sigurbjartsson skrifar Skoðun Sjómenn til hamingju! Lilja Rafney Magnúsdóttir skrifar Skoðun Leyfum mennskunni að sigra Anna Hildur Hildibrandsdóttir skrifar Skoðun Fjölskyldan fyrst Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Hvað er markaðsverð á fiski? Sverrir Haraldsson skrifar Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar Skoðun Fæðing Ísraels - Líkum misþyrmt BIrgir Dýrfjörð skrifar Skoðun Við eigum allt. Af hverju finnst okkur samt vanta eitthvað? Valentina Klaas skrifar Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar Skoðun Tíðaheilbrigði er lykilatriði í jafnrétti kynjanna Berit Mueller skrifar Skoðun Þjóðarmorð – frá orðfræðilegu sjónarmiði Eiríkur Rögnvaldsson skrifar Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar Skoðun Þakkir til starfsfólk Janusar Sigrún Ósk Bergmann skrifar Skoðun Mun gervigreindin senda konur heim? Björgmundur Örn Guðmundsson skrifar Skoðun Frá, frá, frá. Fúsa liggur á Eiríkur Hjálmarsson skrifar Skoðun Nokkur orð um stöðuna Dögg Þrastardóttir skrifar Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun #blessmeta – þriðja grein Guðrún Hrefna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Hvernig tryggir þú stærstu fjárfestingu lífins? Berglind Halla Elíasdóttir skrifar Skoðun Ritunarramminn - verkfæri fyrir kennara! Katrín Ósk Þráinsdóttir skrifar Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar Skoðun Feluleikur Þorgerðar Katrínar Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Ráðalaus ráðherra Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Spólum til baka Snævar Ingi Sveinsson skrifar Skoðun Sögulegur dómur Hæstaréttar – staðfestir sjálfstæði Alþingis Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Að vera fatlaður á Íslandi er full vinna Birna Ösp Traustadóttir skrifar Skoðun Sæluríkið Ísland Einar Helgason skrifar Sjá meira
Heilabilun er sjúkdómur sem fáir vilja tala um og enginn vill fá. En staðreyndin er sú að sjúkdómar sem valda heilabilun munu herja á sístækkandi hlutfall þjóðar með hækkandi meðalaldri. Rétt er einnig að muna að heilabilunarsjúkdómar geta gert vart við sig hjá fólki á miðjum aldri. Aukin vitund og umræða um sjúkdóminn hefur opnað augu okkar fyrir því að lífinu er ekki lokið við þessa sjúkdómsgreiningu. Opin og hreinskilin umræða um sjúkdómsgreininguna skapar tækifæri til að fá stuðning og umhyggju. Því stærra sem stuðningsnetið er því léttari verða byrðarnar. Oft geta tekið við góð ár til að njóta hverdagsins. En því miður er staðreyndin sú að oftast snýst líf fólks á hvolf í fjölskyldum þar sem þessir sjúkdómar skjóta upp kollinum. Við hjónin stóðum í þeim sporum fyrir sjö árum síðan að Alzheimer greindist hjá Ellý, eiginkonu minni. Við áttum nokkur góð ár en á síðustu tveimur árum hefur sjúkdómurinn herjað með sívaxandi krafti á flesta persónuþætti Ellýjar. Í gegnum þessi ár höfum við hjónin kynnst fjölmörgum í sömu sporum. Það er ljóst að byrðar þessa sjúkdóms leggjast þungt á nánustu aðstandendur og okkar samfélag gerir of lítið til að styðja þá. Sálfræðiaðstoð er ekki veitt, of fá úrræði eru til hvíldar fyrir nánustu aðstandendur sem sinna krefjandi umönnunarhlutverki, oft árum saman og margt annað má nefna. Það er von okkar sem stöndum í þessum sporum að lyft verði grettistaki í þessum málaflokki. Ég hef nýlega verið skipaður fyrir Íslands hönd í vinnuhóp aðstandenda heilabilunarsjúklinga sem var settur á laggirnar af Evrópsku Alzheimersamtökunum. Það hefur verið einstök lífsreynsla að kynnast hópi aðstandenda frá hinum ýmsu Evrópulöndum og skynja samhljóm og sammannlega lifsreynslu allra sem í þessum sporum standa. Vandi aðstandenda er ekki séríslenskur, víðast hvar er vandinn svipaður. En það er einnig mjög vaxandi samhljómur allra sem að þessum flókna málaflokki standa um að það þarf að gera betur. Þegar alvarleg áföll koma upp í samfélagi okkar er kallað til áfallateymi sem vinnur að þeim forvörnum að tryggja að fórnarlömb áfalla fái síðar alvarleg veikindi, áfallastreituröskun. Er ekki eðlilegt að svipuð þjónusta sé til staðar fyrir þá aðstandendur sem standa frammi fyrir margra ára erfiðu umönnunarhlutverki á sama tíma og sorg og söknuður herja á með framgangi sjúkdómsins. Á komandi ársþingi Evrópsku Alzheimer samtakanna mun sjónum verða beint að stöðu aðstandenda. Í dag, 21. september, á Alþjóðlega Alzheimerdeginum hvet ég stjórnvöld og almenning til að gera slíkt hið sama. Höfundur er maki konu sem er með Alzheimer sjúkdóm og er í stjórn Alzheimer samtakanna.
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun
Skoðun Tími til kerfisbundinna breytinga í samfélagstúlkun – ákall til stjórnvalda Anna Karen Svövudóttir skrifar
Skoðun Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir skrifar
Skoðun Borgarlína, barnleysi og bíllaus lífstíll – hentar það Kópavogi? Einar Jóhannes Guðnason skrifar
Skoðun Kynbundinn munur í tekjum á efri árum Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Hvalveiðar eru ekki mannréttindi. Þetta er atvinnugrein sem hefur mistekist Ed Goodall skrifar
Um spretthóp og lestrarkennslu. Hvatning til mennta- og barnamálaráðherra um faglega starfshætti Auður Soffíu Björgvinsdóttir Skoðun