Má ég taka þátt … í lífinu?

Heilbrigðishópur ÖBÍ réttindasamtaka stendur fyrir hádegisfundi um endurskoðun á hjálpartækjahugtakinu 14. maí á Hótel Grand, milli 12:00 og 13:30. Þar mun Alma Ýr Ingólfsdóttir, formaður ÖBÍ réttindasamtaka, flytja erindi um hjálpartækjahugtakið og samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.

Samningurinn snýr að einstaklingum sem eru með skerðingu af einhverju tagi sem haft getur áhrif á daglegt líf viðkomandi og rétti hvers og eins til sjálfstæðs lífs. En hver ræður hvaða lífsgæði eru nauðsynleg? Hvernig getum við skilgreint hvaða hjálpartækum fatlað fólk hefur aðgang að og þar með í hvaða þáttum lífsins fatlað fólk fær yfir höfuð að taka þátt í?

Í september 2019 skilaði starfshópur á vegum heilbrigðisráðuneytis skýrslu um stöðu mála. Megin niðurstaðan var að endurskoða þyrfti reglugerðir er lúta að hjálpartækjum og skilgreiningu á hugtakinu hjálpartæki í samræmi við samning Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks. Síðan þá hefur lítið breyst. Undanfarin tvö ár hefur vinnuhópur innan ráðuneytisins lagt drög að minniháttar breytingum, sem að mestu snúast um viðbrögð við álitsgerðum frá Umboðsmanni Alþingis. Nokkuð sem í daglegu tali kallast plástrar, fremur en framfarir í raun. Betur má ef duga skal.

Heilbrigðishópur ÖBÍ, sem ég er nú formaður í, hefur allan þennan tíma þrýst á frekari breytingar, ekki síst að sjálft hugtakið hjálpartæki sé tekið til gagngerrar endurskoðunar. Og þá um leið íhuga hvort málaflokkurinn eigi nánast eingöngu að heyra undir heilbrigðisráðuneytið eða hvort ekki sé rétt og nauðsynlegt að fleiri opinberir aðilar komi sterkar að málum. Í mörg horn þarf að líta, taka nýjan kúrs og sigla fleyinu heilu í höfn.

Það þarf einfaldlega að taka á málum af festu og í samræmi við einróma niðurstöðu starfshópsins sem skilað var fyrir hálfum áratug. Eflaust þarf plástra hér og þar til að halda sjó. En látum það ekki byrgja sýn. Fötlun má aldrei vera fyrirstaða þess að þú fáir að taka fullan þátt í lífinu.

Í erindi sínu á hádegisfundinum mun Alma Ýr reifa málin og í framhaldinu gefst færi á frekari umræðum. Fyrir hönd heilbrigðishóps ÖBÍ, býð ég öll velkominn, á staðinn eða fylgjast með í streymi. Í boði verður táknmáls- og rittúlkun.

Höfundur er formaður ADHD samtakanna.