Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Kynntu þér reglur ritstjórnar um skoðanagreinar. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Reynsla, fagmennska og framtíð SÁÁ Jón Páll Hallgrímsson Skoðun Við getum ekki sagt körlum að tala og svo ekki hlustað Grétar Björnsson Skoðun Próf eiga að vera áttaviti, ekki áfangastaður Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir Skoðun Blómleg ferðaþjónusta skilar sér heim til íslenskra samfélaga Sigfinnur Björnsson Skoðun Halldór 5.9.2026 Halldór Lindsay Clancy: Konur eru „hysterískar” þegar það hentar þeim Íris Erlingsdóttir Skoðun Höfum við tíma fyrir börnin okkar? jóhann Rúnar Pálsson Skoðun Óþægilegar niðurstöður gera könnun ekki ómarktæka Ingrid Kuhlman,Svanur Sigurbjörnsson Skoðun Bilið sem skilningurinn fyllir ekki Sigurður Árni Reynisson Skoðun Marta Kos verður að virða niðurstöðuna Erna Bjarnadóttir Skoðun Skoðun Skoðun Reynsla, fagmennska og framtíð SÁÁ Jón Páll Hallgrímsson skrifar Skoðun Próf eiga að vera áttaviti, ekki áfangastaður Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Við getum ekki sagt körlum að tala og svo ekki hlustað Grétar Björnsson skrifar Skoðun Blómleg ferðaþjónusta skilar sér heim til íslenskra samfélaga Sigfinnur Björnsson skrifar Skoðun Höfum við tíma fyrir börnin okkar? jóhann Rúnar Pálsson skrifar Skoðun Lindsay Clancy: Konur eru „hysterískar” þegar það hentar þeim Íris Erlingsdóttir skrifar Skoðun Óþægilegar niðurstöður gera könnun ekki ómarktæka Ingrid Kuhlman,Svanur Sigurbjörnsson skrifar Skoðun Bilið sem skilningurinn fyllir ekki Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Marta Kos verður að virða niðurstöðuna Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Þegar góður ásetningur skilur börn eftir Guðjóna Eygló Friðriksdóttir skrifar Skoðun Gagnaver, Verne og Ísrael Halldór Reynisson skrifar Skoðun Sterkari innviðir fyrir STEM menntun Huld Hafliðadóttir skrifar Skoðun Ísland sagði nei – en sagði það nei við Evrópu? Valerio Gargiulo skrifar Skoðun EES-samningurinn og regluverk atvinnulífsins Ólafur Stephensen skrifar Skoðun Ábyrgur hagsmunaseggur eða óábyrgt fórnarlamb? Þórdís Hólm Filipsdóttir skrifar Skoðun Milljón hugmyndir, hundrað tímamót Sigvaldi Einarsson skrifar Skoðun Fjórða valdið? En það ert þú! Þorsteinn J. Vilhjálmsson skrifar Skoðun Að velta eigin sök á aðra Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun Próf, einkunnir og (PISA) mat á skólakerfi. Hluti 1. Jón Torfi Jónasson skrifar Skoðun Hvers eiga börnin að gjalda? Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Skoðun Á að mismuna lántökum? Jón Guðni Ómarsson skrifar Skoðun Þegar öll hafa svörin skiptir hugsunin mestu Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Bubbi Morthens og endalok alheimsins Kristján Logason skrifar Skoðun Þýsklendingar á meðal vor Darri Eyþórsson skrifar Skoðun Þöllin á þorpinu Jakob Tryggvason skrifar Skoðun Þjóðin sagði nei. En „látum eins og ekkert sé…” Íris Erlingsdóttir skrifar Skoðun Málshraðasögur Eva Hauksdóttir skrifar Skoðun Búrkuball í inngildingarviku Þórarinn Hjartarson skrifar Skoðun Þjóðaratkvæðgreiðslan: Aðild að Evrópusambandinu hafnað Kristinn H. Gunnarsson skrifar Skoðun Blekking litla samfélagsins Sævar Þór Jónsson skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Skoðun Blómleg ferðaþjónusta skilar sér heim til íslenskra samfélaga Sigfinnur Björnsson skrifar
Skoðun Óþægilegar niðurstöður gera könnun ekki ómarktæka Ingrid Kuhlman,Svanur Sigurbjörnsson skrifar