Halló! Er einhver til í að hlusta? Vilborg Gunnarsdóttir skrifar 12. september 2024 09:00 Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Eldri borgarar Heilbrigðismál Mest lesið Halldór 22.12.2024 Halldór Baldursson Halldór Tímamót Jón Steindór Valdimarsson Skoðun Að sinna orkuþörf almennings Kristín Linda Árnadóttir Skoðun Landið helga? Ingólfur Steinsson Skoðun Hvað eru jólin fyrir þér? Hugrún Sigurjónsdóttir Skoðun Menntun fyrir Hans Vögg Þuríður Magnúsína Björnsdóttir Skoðun Opið bréf til valkyrjanna þriggja Björn Sævar Einarsson Skoðun Kæri Grímur Grímsson – sakamaður gengur laus? Árni Guðmundsson Skoðun Forréttindablinda strákanna í Viðskiptaráði Sonja Ýr Þorbergsdóttir Skoðun Þarf alltaf að vera svín? Harpa Kristbergsdóttir Skoðun Skoðun Skoðun Hvað eru jólin fyrir þér? Hugrún Sigurjónsdóttir skrifar Skoðun Landið helga? Ingólfur Steinsson skrifar Skoðun Að sinna orkuþörf almennings Kristín Linda Árnadóttir skrifar Skoðun Tímamót Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Menntun fyrir Hans Vögg Þuríður Magnúsína Björnsdóttir skrifar Skoðun Þegar Samtök verslunar og þjónustu vita betur Erna Bjarnadóttir skrifar Skoðun Dans verkalýðsleiðtoga í kringum gullkálfinn Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Jól í sól versus jóla í dimmu Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Mikilvægi samgöngusáttmála fyrir Vestfirði Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Unnar Hermannsson,Halldór Halldórsson skrifar Skoðun Opið bréf til valkyrjanna þriggja Björn Sævar Einarsson skrifar Skoðun Kæri Grímur Grímsson – sakamaður gengur laus? Árni Guðmundsson skrifar Skoðun Er janúar leiðinlegasti mánuður ársins? Dagbjört Harðardóttir skrifar Skoðun Svar við hótunum Eflingar Sigurður G. Guðjónsson skrifar Skoðun Er aukin fræðsla um kólesteról og mettaða fitu virkilega upplýsingaóreiða? Sigurður Örn Ragnarsson skrifar Skoðun Manni verður kalt ef maður pissar í skóinn sinn Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Skautun eða tvíhyggja? Þóra Pétursdóttir skrifar Skoðun Egóið er í hégómanum Skúli S. Ólafsson skrifar Skoðun Dæmalaus málflutningur Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Grýtt eða greið leið? Þröstur Sæmundsson skrifar Skoðun Tímalína hörmulegra limlestinga og kvalafulls dauðastríðs háþróaðrar lífveru Ole Anton Bieltvedt skrifar Skoðun Hugleiðing um listamannalaun III Þórhallur Guðmundsson skrifar Skoðun Dæmalaust mál Sigursteinn Másson skrifar Skoðun „Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson skrifar Skoðun Tjáningarfrelsið, ábyrgð og Snorri Másson Bjarndís Helga Tómasdóttir ,Kári Garðarsson skrifar Skoðun Þegar Trölli stal atkvæðum Eyjólfur Ingvi Bjarnason skrifar Skoðun Forréttindablinda strákanna í Viðskiptaráði Sonja Ýr Þorbergsdóttir skrifar Skoðun Tækifæri gervigreindar í menntun Páll Ásgeir Torfason skrifar Skoðun Sjálfstæð hugsun á tímum gervigreindar Árni Sigurðsson skrifar Skoðun Framtíð menntunar er í einkarekstri Unnar Þór Sæmundsson skrifar Skoðun Er lítil samkeppni á fjármálamarkaði? Gústaf Steingrímsson skrifar Sjá meira
Einstaklingum með heilabilunarsjúkdóma fer fjölgandi á Íslandi. Ástæðan er ekki sú að um faraldur sé að ræða heldur eru að eldast núna stórar kynslóðir eftirstríðsáranna og aldur er því miður einn af áhættuþáttum þess að þú fáir heilabilunarsjúkdóm. Lengi hefur verið beðið eftir lyfjum sem hjálpað gætu til og komið í veg fyrir einkenni. Þau eru vissulega komin á sjóndeildarhringinn en samt enn nokkuð langt undan, auk þess sem líklegt er að einungis fáir muni njóta til að byrja með. Þeir sem eru að greinast í dag fá því enga meðferð eða hvað? Fyrir tveimur árum hófst starfsemi Seiglunnar á vegum Alzheimersamtakanna á Íslandi en starfið í Seiglunni er markvisst þannig að þeir sem þangað sækja virkni og stunda hana, ná að hægja á framgangi sjúkdómsins. Þetta eru svo frábærar fréttir! Í dag sækja um 50-60 manns þjónustu til Seiglunnar en því miður bíða jafn margir eftir að komast að. Um 60 manns með heilabilunargreiningu fá þannig ekki að njóta þeirrar einu meðferðar sem dugar í dag til að koma í veg fyrir að ástandið versni. Utan höfuðborgarsvæðisins er enga þjónustu sem þessa að finna. Samtökin leita þessa dagana að hentugu húsnæði svo hægt verði að opna nýja þjónustueiningu. Sú leit hefur því miður ekki enn borið árangur. Þau hafa líka sent yfirvöldum skilaboð um að til þess að reka slíka einingu þurfi fjármagn. Í því sambandi er rétt að taka fram að rekstur slíkra eininga er tiltölulega ódýr í samanburði við næsta skref eða þjónustu í sérhæfðri dagdvöl fyrir einstaklinga með heilabilun. Enginn virðist vera að hlusta. Ef þú greinist með krabbamein grípur „kerfið“ einstaklinginn strax og leiðir í gegnum bestu mögulegu meðferðina. Því miður er ekki svo þegar einstaklingur greinist með heilabilunarsjúkdóm. Er eitthvað réttlæti í því? Nú stefnum við inn í kosningavetur með tilheyrandi látum og loforðum. Mikið langar mig að heyra fulltrúa stjórnmálaflokka taka upp umræðuna og fylkja sér um málefnið okkar. Ég lýsi hér með eftir þeim. Höfundur er fyrrverandi framkvæmdastjóri Alzheimersamtakanna.
Skoðun Mikilvægi samgöngusáttmála fyrir Vestfirði Sigríður Ólöf Kristjánsdóttir,Unnar Hermannsson,Halldór Halldórsson skrifar
Skoðun Er aukin fræðsla um kólesteról og mettaða fitu virkilega upplýsingaóreiða? Sigurður Örn Ragnarsson skrifar
Skoðun Tímalína hörmulegra limlestinga og kvalafulls dauðastríðs háþróaðrar lífveru Ole Anton Bieltvedt skrifar
Skoðun „Stórfelldir og siðlausir fjármagnsflutningar“ - Áskorun á Ole Anton Bieltvedt Hjalti Þórisson skrifar
Skoðun Tjáningarfrelsið, ábyrgð og Snorri Másson Bjarndís Helga Tómasdóttir ,Kári Garðarsson skrifar