Fimm óskir á af­mælis­daginn

Endómetríósa er krónískur sjúkdómur sem leggst á 1 af hverjum 10 konum og einstaklingum sem fæðast með innri kvenlíffæri. Sjúkdómurinn getur valdið miklum sársauka, skertum lífsgæðum og ófrjósemi. Fólk með endómetríósu mætir oft miklu skilningsleysi og fordómum.

Á þessum degi fyrir 20 árum tók hugsjónafólk sig saman og stofnaði Endósamtökin, réttinda- og hagsmunasamtök fyrir konur og fólk með endómetríósu og aðstandendur þeirra.

Í dag fögnum við því stórafmæli. Eins og siður er á afmælum blæs ég á kerti í dag og óska mér. Þar sem ég hef alltaf talist heldur stórtæk læt ég mér ekki duga eina ósk heldur sendi ég fimm óskir út í kosmósið.

Ég óska mér þess að:

1. Það sé hlustað á konur og fólk sem leitar til heilbrigðiskerfisins vegna einkenna endó og þeim trúað. Engin á að þurfa að bíða í 7-10 ár eftir að fá greiningu eða vera send heim með íbúfenbox, hreyfiseðil og þau skilaboð að „þetta sé allt bara í hausnum á þér“.
2. Öll ungmenni landsins þekki einkenni endó. Að markviss fræðsla um sjúkdóminn skili sér í að stúlkur og kvár landsins hafi fleiri tækifæri til að leita sér hjálpar, fyrr en kynslóðirnar sem á undan komu, og að drengir landsins þekki sjúkdóminn og geti verið stuðningur fyrir þau sem með honum lifa.
3. Öll með endó upplifi samfélag og finni að þau standa ekki ein. Að lifa með endó getur verið einangrandi og sjúkdómurinn getur verið hamlandi á öllum þáttum lífsins. Að öll sem lifa með endó hafi samfélag til að leita til, geti sótt sér jafningjastuðning, fræðslu og fyrst og fremst hafi öruggan stað til að leita til í gleði og í sorg.
4. Heilbrigðiskerfið geri ráð fyrir konum og fólki með endó. Að þekking á sjúkdómnum sé hluti af menntun alls heilbrigðisstarfsfólks, að fordómar og vanþekking tilheyri fortíðinni og að fjárfest sé í rannsóknum og fjölbreyttum meðferðarleiðum. Aðgengi að viðeigandi heilbrigðisþjónustu á ekki að ráðast af því hvar á landinu fólk býr.
5. Samfélagið allt taki utan um fólk með endó. Að vinnuveitendur, skólastjórnendur og allt kerfið okkar sjái hag sinn í að skapa umhverfi þar sem fólk með endó og aðra króníska sjúkdóma fær viðeigandi aðlögun til að geta verið virkir þátttakendur. Að almenningur þekki sjúkdóminn og taki þátt í baráttunni með okkur. Samfélagið okkar græðir á því að öll hafi tækifæri til þátttöku á sínum forsendum.

Ég mun þó ekki sitja með hendur í skauti og bíða þess að þessar óskir rætist. Hjá Endósamtökunum eru þetta meira en óskir, þetta eru leiðarstef okkar. Líkt og síðustu 20 ár munum við næstu 20 ár leggja hjarta okkar og sál í að sjá þessar óskir verða að veruleika. Þess vegna förum við með fræðslu í grunn- og framhaldsskóla landsins, bjóðum upp á stuðningshópa, viðtalsþjónustu og fræðslu fyrir meðlimi, eigum ríkt samtal við heilbrigðisyfirvöld og heilbrigðiskerfið og stöndum fyrir fjölbreyttri vitundarvakningu.

Á þessum tímamótum er gott að staldra við, líta yfir farinn veg og fagna þeim sigrum sem hafa áunnist. Í dag þekkja fleiri sjúkdóminn en fyrir 20 árum, heilbrigðiskerfið er betur í stakk búið til að aðstoða fólk með endó, fólk með endó þekkir réttindi sín betur í dag og aðgengi að nauðsynlegri aðstoð hefur aukist. Sá árangur vinnst ekki í tómarúmi heldur er hann afrakstur mikillar baráttu þeirra sem hafa borið kyndil samtakanna síðustu ár. Á sama tíma og við fögnum setjum við undir okkur hausinn og gerum okkur klár í að halda áfram af jafnmiklum krafti og hefur verið í starfinu síðustu 20 ár.

Mikill fjöldi af eldhugum og hugsjónafólki hefur komið að starfi Endósamtakanna frá stofnun og þeim eigum við allt að þakka, hvort sem það er stjórnarfólk, starfsfólk, sjálfboðaliðar, meðlimir eða styrktaraðilar samtakanna. Til ykkar allra sendi ég mínar einlægustu þakkir og afmæliskveðjur, því þennan dag eigum við öll!

Höfundur er framkvæmdastjóri Endósamtakanna.