Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið Það er allt í lagi að vera þú sjálfur - Opið bréf til Snorra Mássonar Kári Stefánsson Skoðun Ráðherrann Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson Skoðun Bannað að lækna sykursýki II Lukka Pálsdóttir Skoðun Foreldrar, ömmur og afar þessa lands - áskorun til ykkar! Ragnheiður Stephensen Skoðun Viðreisn er Samfylkingin Júlíus Viggó Ólafsson Skoðun Hugsjónir ójafnaðarmanns - svar við bréfi Kára Snorri Másson Skoðun „Ég hefði nú ekkert á móti því að taka aðeins í tæjuna“ Eva Pandora Baldursdóttir Skoðun Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun Jæja, ræðum þá þetta dásamlega Evrópusamband Haraldur Ólafsson Skoðun Skoðun Skoðun Skólaforðun: Rangnefni sem þarfnast nýrrar nálgunar Rakel Norðfjörð Vilhjálmsdóttir skrifar Skoðun Viska bendir á ójöfnuð kynslóðanna Yngvi Sighvatsson skrifar Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar Skoðun Að kjósa í roki, hríð og nístingskulda Jón Ferdínand Estherarson skrifar Skoðun Hvernig gerðist þetta? Tryggvi Hjaltason skrifar Skoðun Borgum rétta vexti - Landsbankinn verði banki allra landsmanna Baldur Borgþórsson skrifar Skoðun Gleymdu leikskólabörnin Jóhanna Dröfn Stefánsdóttir skrifar Skoðun Tími fyrir breytingar – Nú er tækifærið Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Ölvunarakstur á Arnarnesbrú Anna Linda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Flokknum er sama um þig Valgerður Árnadóttir skrifar Skoðun Þéttingarstefnan í Reykjavík er efnahagslegt vandamál Guðlaugur Þór Þórðarson skrifar Skoðun Virði en ekki byrði Hulda Bjarnadóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar Skoðun Vanrækt barn er besti ráðherrann Sævar Þór Jónsson skrifar Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar Skoðun Úr öskunni í eldinn á laugardaginn? Jón Steindór Valdimarsson skrifar Skoðun Skuggaspil valdsins Anna Kristín Jensdóttir skrifar Skoðun Viltu að barnabörnin þín verði fátækir leiguliðar? Hildur Þórðardóttir skrifar Skoðun Nýtt upphaf – í þjónustu við þjóðina Arna Lára Jónsdóttir skrifar Skoðun Hlustum á hvert annað og breytum þessu Aðalsteinn Leifsson skrifar Skoðun Kæru landsmenn – þetta er ekki lengur boðlegt Ágústa Árnadóttir skrifar Skoðun XL niðurskurður – hugsum stórt! Arnar Þór Jónsson,Kári Allansson skrifar Skoðun Blórabögglar og gylliboð frá vinstri Njáll Trausti Friðbertsson skrifar Skoðun Hvað kjósa foreldrar ósýnilegra barna? Vigdís Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Heimskasta þjóð í heimi? Sverrir Björnsson skrifar Skoðun Jöfnum leikinn á laugardaginn Björgvin G. Sigurðsson skrifar Skoðun ADHD, fjórir stafir og hvað svo? Jóna Kristín Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Skattagleði á kostnað ferðaþjónustunnar Hildur Sverrisdóttir skrifar Skoðun Börnin heim Hanna Katrín Friðriksson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun
Skoðun Frjálsar handfæraveiðar - Opið svar til Strandveiðifélags Íslands Álfheiður Eymarsdóttir skrifar
Skoðun Ofbeldisvarnir og alhliða kynfræðsla alla skólagönguna! Sigrún Birna Björnsdóttir Kaaber skrifar
Skoðun Sjálfstæðisflokkurinn – svarið fyrir fjölskyldur og ungt fólk Guðbjörg Oddný Jónasdóttir skrifar
Skoðun Fjárfestum í vellíðan – því hver króna skilar sér margfalt til baka Theodór Ingi Ólafsson skrifar
Samfylkingin hafnar einkavæðingu í skólakerfinu Arnór Heiðar Benónýsson,Anna María Jónsdóttir Skoðun