Um réttinn til að vita og vita ekki Björg Thorarensen og Helga Þórisdóttir skrifar 8. nóvember 2016 07:00 Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Helga Þórisdóttir Mest lesið „Öllum er fkn drull, haltu kjafti“ Bríet Bragadóttir,Hjördís Lára D. Ingólfsdóttir,Kristjana Anna Dagnýjardóttir Skoðun 27-faldur hagnaður!? Ásthildur Lóa Þórsdóttir Skoðun Hvernig getum við gert Ísland að eftirsóttum stað fyrir barnafjölskyldur? Birgitta Sigurðardóttir Skoðun Hæstvirtur dómsmálaráðherra, við ætlumst til meira af þér Matthías Kormáksson Skoðun Laumu risinn í landsframleiðslunni Ása Berglind Hjálmarsdóttir Skoðun Skúffuskýrslan sem lifði af Linda Heiðarsdóttir Skoðun Er barnið sjúkt í sykur? Elísabet Konráðsdóttir,Margrét Sigmundsdóttir Skoðun Breytum þessari sérhagsmunagæslu Aðalsteinn Leifsson Skoðun Þúsundir á vergangi - Upplýsa verður ranglætið Þorsteinn Sæmundsson Skoðun Bleiki fíllinn í herberginu Karólína Helga Símonardóttir Skoðun Skoðun Skoðun Uppbyggileg réttvísi (e. Restorative Justice) Kristín Skjaldardóttir,Þóra Sigríður Einarsdóttir skrifar Skoðun Þúsundir á vergangi - Upplýsa verður ranglætið Þorsteinn Sæmundsson skrifar Skoðun Flokkur fólksins á meðal fólks Elín Íris Fanndal Jónasdóttir skrifar Skoðun Er sjávarútvegurinn bara aukaleikari? Kristófer Máni Sigursveinsson skrifar Skoðun Hæstvirtur dómsmálaráðherra, við ætlumst til meira af þér Matthías Kormáksson skrifar Skoðun Kennarar – sanngjörn laun? Ólöf P. Úlfarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfsvígstíðni - Gerum betur Þórarinn Guðni Helgason skrifar Skoðun Kæru kennarar Óskar Guðmundsson skrifar Skoðun Sjálfbærni á dagskrá, takk! Hafdís Hanna Ægisdóttir,Eva Magnúsdóttir skrifar Skoðun Kynslóðasáttmálann má ekki rjúfa Finnbjörn A. Hermannsson,Eyjólfur Árni Rafnsson skrifar Skoðun „Öllum er fkn drull, haltu kjafti“ Bríet Bragadóttir,Hjördís Lára D. Ingólfsdóttir,Kristjana Anna Dagnýjardóttir skrifar Skoðun Fyrirhyggjan tryggir lágt og stöðugt verð Tinna Traustadóttir skrifar Skoðun Gerum betur – breytum þessu Arnar Páll Guðmundsson skrifar Skoðun Það eiga allir séns Steinunn Ósk Kolbeinsdóttir skrifar Skoðun Andleg þrautseigja: Að vaxa í gegnum áskoranir Sigrún Þóra Sveinsdóttir skrifar Skoðun Bleiki fíllinn í herberginu Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun Ungt fólk, hvatningar til að nýta kosningarétt sinn og að mynda sér eigin skoðun Elmar Ægir Eysteinsson skrifar Skoðun Breytum þessari sérhagsmunagæslu Aðalsteinn Leifsson skrifar Skoðun Laumu risinn í landsframleiðslunni Ása Berglind Hjálmarsdóttir skrifar Skoðun Sagnaarfur Biblíunnar – Sköpun og paradísarmissir Dr. Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Hver er stefna Viðreisnar í heilbrigðismálum og hvernig virkar hún í praksis? Sigurrós Huldudóttir skrifar Skoðun Hvernig getum við gert Ísland að eftirsóttum stað fyrir barnafjölskyldur? Birgitta Sigurðardóttir skrifar Skoðun Plan í heilbrigðis- og öldrunarmálum - þjóðarátak í umönnun eldra fólks Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar Skoðun Samfylkingin er með plan um að lögfesta leikskólastigið Dagbjört Hákonardóttir skrifar Skoðun Skúffuskýrslan sem lifði af Linda Heiðarsdóttir skrifar Skoðun Er barnið sjúkt í sykur? Elísabet Konráðsdóttir,Margrét Sigmundsdóttir skrifar Skoðun Ákall um jákvæða hvata til grænna fjárfestinga Kristín Þöll Skagfjörð skrifar Skoðun Fatlað fólk á betra skilið Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun 27-faldur hagnaður!? Ásthildur Lóa Þórsdóttir skrifar Skoðun Börnin okkar Halla Karen Kristjánsdóttir,Anna Sigríður Guðnadóttir,Valdimar Birgisson skrifar Sjá meira
Að undanförnu hefur verið rætt um að það sé tæknilega mögulegt á grundvelli erfðaupplýsinga sem fram koma í vísindarannsóknum að kortleggja og leita uppi hvaða einstaklingar hafa arfgerð sem eykur sjúkdómsáhættu og að rétt geti verið að tilkynna þeim jafnframt um þá staðreynd. Af hálfu Íslenskrar erfðagreiningar hefur verið talið brýnt að aflétta dulkóðun á slíkum upplýsingum um tiltekna stökkbreytingu sem leiðir til aukinnar áhættu á brjóstakrabbameini. Hefur þetta verið rökstutt með því að um ræði konur sem mjög auknar líkur séu á að fái krabbamein á ævinni. Ómannúðlegt sé að leita þær ekki uppi til að koma í veg fyrir að þær deyi fyrir aldur fram. Þótt staðhæfingar af þessum toga feli í sér nokkra einföldun eru hér sannarlega miklir hagsmunir í húfi. En ber þeim sem vinna við vísindarannsóknir siðferðileg skylda til að tilkynna þátttakendum í slíkum rannsóknum að þeir beri hugsanlega banvænt gen? Í því sambandi skiptir máli að upplýsingar um heilsufar, þar með taldar erfðaupplýsingar, teljast til mikilvægustu og viðkvæmustu persónuupplýsinga og eru þáttur í einkalífi hvers einstaklings. Annar grunnþáttur í einkalífi er sjálfsákvörðunarrétturinn, þ.e. að ráða yfir lífi sínu og líkama og njóta friðar um lífshætti sína og einkahagi. Friðhelgi einkalífs nýtur verndar stjórnarskrárinnar og alþjóðlegra mannréttindasamninga, þar á meðal Mannréttindasáttmála Evrópu. Ef almannahagsmunir krefjast er hægt að takmarka friðhelgi einkalífs með lögum. Vísindarannsóknir á heilbrigðissviði eru ótvírætt í þágu almannahagsmuna enda er tilgangur þeirra að bæta heilsu, lækna sjúkdóma og efla heilbrigðiskerfið almennt. En þar sem heilsufarsupplýsingar um einstaklinga eru viðfangsefni slíkra rannsókna verður að finna jafnvægi milli almannahagsmuna og þess hversu nærri er gengið einkalífsrétti manna. Upplýst samþykki lykilatriði Einn af hornsteinum laga um persónuvernd er að standa vörð um sjálfsákvörðunarrétt einstaklings í tengslum við meðferð viðkvæmra persónuupplýsinga svo sem hvort þeim er safnað, í hvaða tilgangi þær eru notaðar og hversu lengi. Því er upplýst samþykki manns fyrir vinnslu persónuupplýsinga um hann í vísindarannsókn á heilbrigðissviði lykilatriði. Þar eru upplýsingar um einstaklinginn sjálfan hins vegar ekki í forgrunni. Hann gefur að jafnaði samþykki sitt fyrir þátttöku í rannsókn til að afla almennrar þekkingar á erfðaþáttum sjúkdóma en ekki sjúkdómsáhættu hans sjálfs. Niðurstöður eru því ekki persónugreinanlegar heldur tölfræðilegar og er ætlað að nýtast læknavísindunum almennt. Þátttakendur í vísindarannsóknum sem aldrei hafa óskað eftir greiningu á arfgerð sinni með tilliti til alvarlegra sjúkdóma eiga rétt á að þurfa ekki að taka á móti slíkum upplýsingum óumbeðið. Það eru stjórnarskrárvarin mannréttindi að njóta friðar um einkalíf sitt að þessu leyti. Skyldur heilbrigðiskerfisins felast hins vegar í því að veita þeim bestu mögulegu þjónustu sem kjósa að leita upplýsinga um hvort þeir séu í aukinni áhættu á að fá ákveðinn erfðasjúkdóm einhvern tíma á lífsleiðinni. Slíkra upplýsinga er til að mynda hægt að leita hjá Erfðaráðgjöf Landspítalans. Því markmiði að vernda líf og heilsu arfbera alvarlegra sjúkdóma verður best náð með opinskárri umræðu um þá valkosti sem eru til staðar. Það verður að skapa virk úrræði fyrir þá sem vilja vita. Að sama skapi þarf að virða afstöðu þeirra sem vilja ekki vita. Áður en ákveðið er hvaða úrræði eru veitt er brýnt að umræða fari fram um kosti þeirra og galla af þeirri yfirvegun sem málefnið kallar á. Þessi grein birtist fyrst í Fréttablaðinu.
„Öllum er fkn drull, haltu kjafti“ Bríet Bragadóttir,Hjördís Lára D. Ingólfsdóttir,Kristjana Anna Dagnýjardóttir Skoðun
Hvernig getum við gert Ísland að eftirsóttum stað fyrir barnafjölskyldur? Birgitta Sigurðardóttir Skoðun
Skoðun Uppbyggileg réttvísi (e. Restorative Justice) Kristín Skjaldardóttir,Þóra Sigríður Einarsdóttir skrifar
Skoðun „Öllum er fkn drull, haltu kjafti“ Bríet Bragadóttir,Hjördís Lára D. Ingólfsdóttir,Kristjana Anna Dagnýjardóttir skrifar
Skoðun Ungt fólk, hvatningar til að nýta kosningarétt sinn og að mynda sér eigin skoðun Elmar Ægir Eysteinsson skrifar
Skoðun Hver er stefna Viðreisnar í heilbrigðismálum og hvernig virkar hún í praksis? Sigurrós Huldudóttir skrifar
Skoðun Hvernig getum við gert Ísland að eftirsóttum stað fyrir barnafjölskyldur? Birgitta Sigurðardóttir skrifar
Skoðun Plan í heilbrigðis- og öldrunarmálum - þjóðarátak í umönnun eldra fólks Árni Rúnar Þorvaldsson skrifar
„Öllum er fkn drull, haltu kjafti“ Bríet Bragadóttir,Hjördís Lára D. Ingólfsdóttir,Kristjana Anna Dagnýjardóttir Skoðun
Hvernig getum við gert Ísland að eftirsóttum stað fyrir barnafjölskyldur? Birgitta Sigurðardóttir Skoðun