NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun Skoðun Skoðun Erum við tilbúin til að bæta menntakerfið okkar? Jónína Einarsdóttir skrifar Skoðun Eru vaxtarmörkin vandinn? Dóra Björt Guðjónsdóttir skrifar Skoðun Búum til „vandamál“ – leysum það með samræmdum prófum Árelía Eydís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar Skoðun Ölmusuhagkerfið Unnur Rán Reynisdóttir skrifar Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Sjálfstæðisflokkur hækkar kostnað heimilanna Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Hvar er mannúðin? Davíð Sól Pálsson skrifar Skoðun Gerum þetta að kosningamáli Ágúst Ólafur Ágústsson skrifar Skoðun Stóri grænþvotturinn Heiðrún Lind Marteinsdóttir skrifar Skoðun Örvæntingarfullur maður sker út grasker Þórður Snær Júlíusson skrifar Skoðun Vill íslenska þjóðin halda í einmenninguna? Matthildur Björnsdóttir skrifar Skoðun Inngilding eða „aðskilnaður“? Jasmina Vajzović Crnac skrifar Skoðun Vonin má aldrei deyja Guðmunda G. Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Ég var barnið sem vildi ekki taka í höndina á kennaranum sínum Fida Abu Libdeh skrifar Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar Skoðun Bob Marley og íslenskar kosningar Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Fólk eða fífl? Anna Gunndís Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Eru til lausnir við mönnunarvanda heilsugæslunnar? Gunnlaugur Már Briem skrifar Skoðun Er eitthvað mál að handtaka börn? Elsa Bára Traustadóttir skrifar Skoðun Er ferðaþjónusta útlendingavandamál? Halla Signý Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Íslenska kerfið framleiðir afbrotamenn Ágústa Ágústsdóttir skrifar Skoðun Ekki fokka þessu upp! Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Kosningaloforð og hvað svo? Björn Snæbjörnsson skrifar Skoðun Fólk, fjárfestingar og framfarir Baldur Thorlacius skrifar Skoðun Húsnæðis- og skipulagsmál Anna Sofía Kristjánsdóttir skrifar Skoðun Falleinkunn fyrrum forseta Vilhjálmur Þorsteinsson,Viktor Orri Valgarðsson skrifar Skoðun Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir skrifar Skoðun Skattlögð þegar við þénum, eigum og eyðum Aron H. Steinsson skrifar Skoðun Kjaftæði Elliði Vignisson skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun
Skoðun Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû skrifar
Skoðun Fyrirmyndarstjórn Viðreisnar og Samfylkingar á Reykjavíkurborg? Diljá Mist Einarsdóttir skrifar
Skoðun Um áhrif niðurskurðar á fjárlögum 2025 til kvikmyndagerðar og lista Steingrímur Dúi Másson skrifar
Skoðun Séreignarsparnaður nauðsynlegur valkostur til að létta greiðslubyrði Kolbrún Halldórsdóttir skrifar
Þöggun Guðbjörg Ása Jóns Huldudóttir,Margrét Kristín Blöndal,Margrét Rut Eddudóttir,Lukka Sigurðardóttir,Sigtryggur Ari Jóhannsson,Halldóra Jóhanna Hafsteins Âû Skoðun