Léttir börnum með krabbamein lífið

Arndís, fimm ára gömul dóttir Elínar Berglindar Skúladóttur, er í eftirmeðferð við bráðahvítblæði og á batavegi. Hún er komin aftur með hár eftir stranga lyfjameðferð og gladdist ákaflega í vikunni þegar hægt var að flétta hárið svolítið.

Fyrir rúmu ári greindist Arndís með bráðahvítblæði. Mánuðina áður greip hún hverja pestina á eftir annarri. Eftir að hafa glímt við hlaupabólu vikum saman kom í ljós að hún var komin með bráðahvítblæði.

„Við vorum öll hrædd og upplifðum djúpa sorg fyrir hennar hönd. Hún hafði verið mikið veik um veturinn, oft með hita. Þegar hún fékk svo hlaupabólu gekk henni mjög illa að ná sér af vírusnum. Bólurnar greru mjög hægt og illa. Hún var orðin snjóhvít í framan þegar hún var loks greind með hvítblæði og var hún send með sjúkraflugi til Reykjavíkur á Barnaspítala Hringsins,“ segir Elín Berglind sem segir meðferðina hafa hafist strax af miklum krafti.

„Á þriðja degi frá því við fórum með hana til læknis vegna veikinda hennar var hún búin að fara í tvær svæfingar, byrjuð í lyfjameðferð og á sterum. Hún var þrjósk og þver, var enn mjög veik og vildi bara loka sig af með böngsunum sínum og iPad sem við fengum að láni á Barnaspítalanum. Við þurftum að gefa henni lyf þrisvar á dag, auk þess sem hún fór í svæfingar, fékk þar lyf í mænugöngin og lyfjagjafir í æð. Hún var uppgefin og sorgmædd og það vorum við líka,“ segir Elín Berg­lind sem segir dóttur sína hafa upplifað að hafa verið kippt úr úr sínu lífi og sett á stað þar sem hún vildi ekki vera og alls ekki gera það sem ætlast var til af henni.

„Þessa fyrstu daga sem illa gekk með Arndísi fór ég að hugleiða hvað ég gæti gert til að bæta ástandið. Hjálpa henni að skilja þessar nýju og erfiðu aðstæður sem hún var í. Ég bjó til sögu og setti þessa litlu hluti inn í hana sem hún þurfti að gera. Taka lyf og passa slöngurnar sem voru tengdar við hana. Og svo var það hármissirinn sem við ákváðum frá upphafi að gera að jákvæðri reynslu.

Arndís vildi hlusta á söguna þegar henni leið illa. Hún róaðist og áttaði sig á að hún þyrfti að taka töflurnar og það gekk betur og betur eftir því sem tíminn leið,“ segir Elín Berglind og segir börnum finnast gott að gera leik úr því sem þarf að læra og hlusta á sögur um það sem barnið þarf að skilja. Það þekki hún vel úr starfi sínu sem kennari. 

Elín Berglind og vinkona hennar, Ninna Þórarinsdóttir barnamenningarhönnuður, ákváðu að gefa söguna út. Þær settu af stað söfnun á Karolina Fund og voru aðeins fjóra daga að safna fyrir lokatakmarki sínu. Nú eru 19 dagar eftir af söfnuninni. 

Bókina ætlar hún einnig fyrir önnur börn til að skilja aðstæður vina og leikfélaga sinna. „Því það getur verið erfitt að sjá vin eða vinkonu sem þarf að fara í gegnum lyfjameðferð og missa hárið út af því.“

Lyfjameðferð Arndísar er ekki lokið. Hún á enn um 15 mánuði eftir af meðferðinni. „Hún getur meira verið heima og þarf lítið að fara á spítala eins og var. Það er gott því okkur fannst mjög erfitt að vera frá hinum dætrum okkar vegna þess að Arndís gat ekki fengið lyfjameðferð í heimabyggð. Lífið er á góðu róli og við erum afar þakklát öllum þeim sem studdu við okkur.“