Léttir börnum með krabbamein lífið Kristjana Björg Guðbrandsdóttir skrifar 27. október 2018 09:00 Elín Berglind með dóttur sinni Arndísi. Fréttablaðið/Auðunn Arndís, fimm ára gömul dóttir Elínar Berglindar Skúladóttur, er í eftirmeðferð við bráðahvítblæði og á batavegi. Hún er komin aftur með hár eftir stranga lyfjameðferð og gladdist ákaflega í vikunni þegar hægt var að flétta hárið svolítið. Fyrir rúmu ári greindist Arndís með bráðahvítblæði. Mánuðina áður greip hún hverja pestina á eftir annarri. Eftir að hafa glímt við hlaupabólu vikum saman kom í ljós að hún var komin með bráðahvítblæði. „Við vorum öll hrædd og upplifðum djúpa sorg fyrir hennar hönd. Hún hafði verið mikið veik um veturinn, oft með hita. Þegar hún fékk svo hlaupabólu gekk henni mjög illa að ná sér af vírusnum. Bólurnar greru mjög hægt og illa. Hún var orðin snjóhvít í framan þegar hún var loks greind með hvítblæði og var hún send með sjúkraflugi til Reykjavíkur á Barnaspítala Hringsins,“ segir Elín Berglind sem segir meðferðina hafa hafist strax af miklum krafti.Uppkast að bók sem Elín Berglind og vinkona hennar Ninna Þórarinsdóttir gefa út.„Á þriðja degi frá því við fórum með hana til læknis vegna veikinda hennar var hún búin að fara í tvær svæfingar, byrjuð í lyfjameðferð og á sterum. Hún var þrjósk og þver, var enn mjög veik og vildi bara loka sig af með böngsunum sínum og iPad sem við fengum að láni á Barnaspítalanum. Við þurftum að gefa henni lyf þrisvar á dag, auk þess sem hún fór í svæfingar, fékk þar lyf í mænugöngin og lyfjagjafir í æð. Hún var uppgefin og sorgmædd og það vorum við líka,“ segir Elín Berglind sem segir dóttur sína hafa upplifað að hafa verið kippt úr úr sínu lífi og sett á stað þar sem hún vildi ekki vera og alls ekki gera það sem ætlast var til af henni. „Þessa fyrstu daga sem illa gekk með Arndísi fór ég að hugleiða hvað ég gæti gert til að bæta ástandið. Hjálpa henni að skilja þessar nýju og erfiðu aðstæður sem hún var í. Ég bjó til sögu og setti þessa litlu hluti inn í hana sem hún þurfti að gera. Taka lyf og passa slöngurnar sem voru tengdar við hana. Og svo var það hármissirinn sem við ákváðum frá upphafi að gera að jákvæðri reynslu. Arndís vildi hlusta á söguna þegar henni leið illa. Hún róaðist og áttaði sig á að hún þyrfti að taka töflurnar og það gekk betur og betur eftir því sem tíminn leið,“ segir Elín Berglind og segir börnum finnast gott að gera leik úr því sem þarf að læra og hlusta á sögur um það sem barnið þarf að skilja. Það þekki hún vel úr starfi sínu sem kennari. Elín Berglind og vinkona hennar, Ninna Þórarinsdóttir barnamenningarhönnuður, ákváðu að gefa söguna út. Þær settu af stað söfnun á Karolina Fund og voru aðeins fjóra daga að safna fyrir lokatakmarki sínu. Nú eru 19 dagar eftir af söfnuninni. Bókina ætlar hún einnig fyrir önnur börn til að skilja aðstæður vina og leikfélaga sinna. „Því það getur verið erfitt að sjá vin eða vinkonu sem þarf að fara í gegnum lyfjameðferð og missa hárið út af því.“ Lyfjameðferð Arndísar er ekki lokið. Hún á enn um 15 mánuði eftir af meðferðinni. „Hún getur meira verið heima og þarf lítið að fara á spítala eins og var. Það er gott því okkur fannst mjög erfitt að vera frá hinum dætrum okkar vegna þess að Arndís gat ekki fengið lyfjameðferð í heimabyggð. Lífið er á góðu róli og við erum afar þakklát öllum þeim sem studdu við okkur.“ Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Innlent Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Innlent Netanyahu heitir hefndum Erlent Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Innlent Engar fregnir af mannfalli í Ísrael Erlent „Með því alvarlegra sem ég hef séð frá Vinnueftirlitinu“ Innlent Bein útsending: Walz og Vance hittast í fyrsta sinn Erlent Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Innlent Kurteisar og fremur óspennandi kappræður Erlent Líkamsárás og eignaspjöll Innlent Fleiri fréttir Fylgi Sjálfstæðisflokksins aldrei mælst minna Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Líkamsárás og eignaspjöll Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Fundi aftur frestað til morguns Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Ráðamenn ríkis og borgar hallast að því að halda áfram með Hvasshraun Segir gagnrýnina ósvífna og ósanngjarna Ólafur Ragnar breytti stöðu forsetaembættisins „Með því alvarlegra sem ég hef séð frá Vinnueftirlitinu“ Mælirinn fullur vegna vanvirðingar á slysstað Vita af tíu Íslendingum í Ísrael Nýjustu vendingar í Ísrael og bróðir í sárum Harður árekstur við Ingólfsfjall Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Læknir ávísaði lyfjum í nafni konu sem lést níu árum áður Fordæmalaus áform og enginn lagarammi til um eftirlit Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Ólafur Ragnar Grímsson: Kjörnir fulltrúar eiga ekki að vera í ævarandi leynibandalagi Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Flestir hlynntir inngöngu í ESB og hafa aldrei verið fleiri Tilefnislaus líkamsárás við Traðarkotssund „fyrir Pútín“ Vatnstjón í Hlíðaskóla og krakkarnir sendir heim Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Flugvöllur í Hvassahrauni enn inni í myndinni Á meðan bílinn er ódýrari verði hann fyrsta val Flugvöllur í Hvassahrauni alls ekki úr myndinni Ekkert skriflegt áhættumat og spurt hvort vinnan hafi verið áhættunnar virði Kristjana frá Rúv til Ásmundar Einars Sjá meira
Arndís, fimm ára gömul dóttir Elínar Berglindar Skúladóttur, er í eftirmeðferð við bráðahvítblæði og á batavegi. Hún er komin aftur með hár eftir stranga lyfjameðferð og gladdist ákaflega í vikunni þegar hægt var að flétta hárið svolítið. Fyrir rúmu ári greindist Arndís með bráðahvítblæði. Mánuðina áður greip hún hverja pestina á eftir annarri. Eftir að hafa glímt við hlaupabólu vikum saman kom í ljós að hún var komin með bráðahvítblæði. „Við vorum öll hrædd og upplifðum djúpa sorg fyrir hennar hönd. Hún hafði verið mikið veik um veturinn, oft með hita. Þegar hún fékk svo hlaupabólu gekk henni mjög illa að ná sér af vírusnum. Bólurnar greru mjög hægt og illa. Hún var orðin snjóhvít í framan þegar hún var loks greind með hvítblæði og var hún send með sjúkraflugi til Reykjavíkur á Barnaspítala Hringsins,“ segir Elín Berglind sem segir meðferðina hafa hafist strax af miklum krafti.Uppkast að bók sem Elín Berglind og vinkona hennar Ninna Þórarinsdóttir gefa út.„Á þriðja degi frá því við fórum með hana til læknis vegna veikinda hennar var hún búin að fara í tvær svæfingar, byrjuð í lyfjameðferð og á sterum. Hún var þrjósk og þver, var enn mjög veik og vildi bara loka sig af með böngsunum sínum og iPad sem við fengum að láni á Barnaspítalanum. Við þurftum að gefa henni lyf þrisvar á dag, auk þess sem hún fór í svæfingar, fékk þar lyf í mænugöngin og lyfjagjafir í æð. Hún var uppgefin og sorgmædd og það vorum við líka,“ segir Elín Berglind sem segir dóttur sína hafa upplifað að hafa verið kippt úr úr sínu lífi og sett á stað þar sem hún vildi ekki vera og alls ekki gera það sem ætlast var til af henni. „Þessa fyrstu daga sem illa gekk með Arndísi fór ég að hugleiða hvað ég gæti gert til að bæta ástandið. Hjálpa henni að skilja þessar nýju og erfiðu aðstæður sem hún var í. Ég bjó til sögu og setti þessa litlu hluti inn í hana sem hún þurfti að gera. Taka lyf og passa slöngurnar sem voru tengdar við hana. Og svo var það hármissirinn sem við ákváðum frá upphafi að gera að jákvæðri reynslu. Arndís vildi hlusta á söguna þegar henni leið illa. Hún róaðist og áttaði sig á að hún þyrfti að taka töflurnar og það gekk betur og betur eftir því sem tíminn leið,“ segir Elín Berglind og segir börnum finnast gott að gera leik úr því sem þarf að læra og hlusta á sögur um það sem barnið þarf að skilja. Það þekki hún vel úr starfi sínu sem kennari. Elín Berglind og vinkona hennar, Ninna Þórarinsdóttir barnamenningarhönnuður, ákváðu að gefa söguna út. Þær settu af stað söfnun á Karolina Fund og voru aðeins fjóra daga að safna fyrir lokatakmarki sínu. Nú eru 19 dagar eftir af söfnuninni. Bókina ætlar hún einnig fyrir önnur börn til að skilja aðstæður vina og leikfélaga sinna. „Því það getur verið erfitt að sjá vin eða vinkonu sem þarf að fara í gegnum lyfjameðferð og missa hárið út af því.“ Lyfjameðferð Arndísar er ekki lokið. Hún á enn um 15 mánuði eftir af meðferðinni. „Hún getur meira verið heima og þarf lítið að fara á spítala eins og var. Það er gott því okkur fannst mjög erfitt að vera frá hinum dætrum okkar vegna þess að Arndís gat ekki fengið lyfjameðferð í heimabyggð. Lífið er á góðu róli og við erum afar þakklát öllum þeim sem studdu við okkur.“
Birtist í Fréttablaðinu Heilbrigðismál Mest lesið Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Innlent Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Innlent Netanyahu heitir hefndum Erlent Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Innlent Engar fregnir af mannfalli í Ísrael Erlent „Með því alvarlegra sem ég hef séð frá Vinnueftirlitinu“ Innlent Bein útsending: Walz og Vance hittast í fyrsta sinn Erlent Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Innlent Kurteisar og fremur óspennandi kappræður Erlent Líkamsárás og eignaspjöll Innlent Fleiri fréttir Fylgi Sjálfstæðisflokksins aldrei mælst minna Allt tiltækt lið kallað út vegna elds í Fellsmúla Líkamsárás og eignaspjöll Leggja til neyðaraðgerðir til að bregðast við „ófremdarástandi“ Fundi aftur frestað til morguns Dæmi um að leikarar fái 1300 á tímann Ráðamenn ríkis og borgar hallast að því að halda áfram með Hvasshraun Segir gagnrýnina ósvífna og ósanngjarna Ólafur Ragnar breytti stöðu forsetaembættisins „Með því alvarlegra sem ég hef séð frá Vinnueftirlitinu“ Mælirinn fullur vegna vanvirðingar á slysstað Vita af tíu Íslendingum í Ísrael Nýjustu vendingar í Ísrael og bróðir í sárum Harður árekstur við Ingólfsfjall Gestur greiðir ekki krónu þó að pallaolía hafi hellst í bílinn Læknir ávísaði lyfjum í nafni konu sem lést níu árum áður Fordæmalaus áform og enginn lagarammi til um eftirlit Ungur ökumaður ekki grunaður um akstur undir áhrifum Ólafur Ragnar Grímsson: Kjörnir fulltrúar eiga ekki að vera í ævarandi leynibandalagi Blöskrar „tvískinnungur“ hjá borgarfulltrúa eftir banaslys Flestir hlynntir inngöngu í ESB og hafa aldrei verið fleiri Tilefnislaus líkamsárás við Traðarkotssund „fyrir Pútín“ Vatnstjón í Hlíðaskóla og krakkarnir sendir heim Telur lykilspurningum um banaslysið enn ósvarað Hreinsaður af ásökunum eiginkonu sveitarstjórans Flugvöllur í Hvassahrauni enn inni í myndinni Á meðan bílinn er ódýrari verði hann fyrsta val Flugvöllur í Hvassahrauni alls ekki úr myndinni Ekkert skriflegt áhættumat og spurt hvort vinnan hafi verið áhættunnar virði Kristjana frá Rúv til Ásmundar Einars Sjá meira