Einstök börn – einstakt líf Anna Kolbrún Árnadóttir skrifar 28. febrúar 2021 14:01 Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Miðflokkurinn Anna Kolbrún Árnadóttir Skoðun: Kosningar 2021 Mest lesið Halldór 28.09.2024 Halldór Heilsugæsla í vanda Jón Magnús Kristjánsson Skoðun „Sýndu mér vini þína og ég sýni þér framtíð þína“ Gísli Hvanndal Jakobsson Skoðun Skynsemishyggja Miðflokksins hvarf hratt Kristófer Már Maronsson Skoðun Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith Skoðun Græn vindorka Ásdís Hlökk Theodórsdóttir Skoðun Af hverju þetta tímabundna álag á útsvarið? Bragi Bjarnason Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson Skoðun „Með Guði vinkonu okkar“ Sigurvin Lárus Jónsson Skoðun Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium Skoðun Skoðun Skoðun „Sýndu mér vini þína og ég sýni þér framtíð þína“ Gísli Hvanndal Jakobsson skrifar Skoðun Evrópusambandið er í vanda Þórður Birgisson skrifar Skoðun Skynsemishyggja Miðflokksins hvarf hratt Kristófer Már Maronsson skrifar Skoðun Þetta gengur ekki lengur! Reynir Böðvarsson skrifar Skoðun „Með Guði vinkonu okkar“ Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Græn vindorka Ásdís Hlökk Theodórsdóttir skrifar Skoðun Af hverju þetta tímabundna álag á útsvarið? Bragi Bjarnason skrifar Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar Skoðun Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith skrifar Skoðun Heilsugæsla í vanda Jón Magnús Kristjánsson skrifar Skoðun Laxalús og varnir gegn henni Jón Sveinsson skrifar Skoðun En hér er ég ekkert... Nichole Leigh Mosty skrifar Skoðun Við getum ekki beðið í 131 ár Jódís Skúladóttir skrifar Skoðun Nýtt upphaf hjá Vinstri grænum Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Íslensk kjör á íslenskum vinnumarkaði Kristrún Frostadóttir skrifar Skoðun Viðbrögð við vanlíðan ungmenna Sandra Björk Birgisdóttir skrifar Skoðun Valdatafl Skák og Mát! Lárus Guðmundsson skrifar Skoðun FO: Hvernig getur þú skipt sköpum fyrir konur í Súdan? Áslaug Eva Björnsdóttir skrifar Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn: fjarverandi í landi tækifæranna Lilja Hrund Lúðvíksdóttir skrifar Skoðun Við stöndum saman með réttindum táknmálsins! Mordekaí Elí Esrason skrifar Skoðun Það sem „gleymist“ að segja Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Hvar er fótspor stjórnvalda gegn vinnumansali? Þorbjörrg Sigríður Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Þegar Joe Camel varð jafngóður vinur barnanna og Mikki mús Eyrún Magnúsdóttir skrifar Skoðun Riddarar kærleikans Halla Tómasdóttir skrifar Skoðun Um mennsku og samfélag Bolli Pétur Bollason skrifar Skoðun Er rúmdýnan þín hægt og rólega að murka úr þér líftóruna? Gunnar Dan Wiium skrifar Skoðun Sársaukafull vaxtarmörk Berglind Ósk Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Skynsemi Miðflokksins Ása Lind Finnbogadóttir skrifar Skoðun Tölum íslensku Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Sjá meira
Dagur sjaldgæfra sjúkdóma er haldinn í dag 28. febrúar en hátt í 500 börn og ungmenni glíma við sjaldgæfa sjúkdóma á hér á landi. Það eru ótal áskoranir sem birtast þegar foreldrar eignast barn með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni, það fylgja líka áskoranir að vera barn eða ungmenni með sjaldgæfan sjúkdóm eða heilkenni. Að vera utan við ramman eins og árverknisátak Félags einstakra barna kallast lýsir stöðunni kannski hvað best. Birtingarmyndirnar eru margar og ég man sérstaklega eftir umræðu á Alþingi sem snéri að börnum sem fæðast með skarð í vör. Þessi börn voru þá ekki mörg, þau voru 4 -5 talsins en reglugerðarbreyting sem heilbrigðisráðherra réðist í eftir að vakin var athygli á misréttinu í sal Alþingis dugði ekki til. Þessi börn passa ekki innan rammans og þar með var ekki hægt að fá endurgreiðslu vegna læknis- og tannréttingar. Sjúkratryggingar Íslands tóku ekki mark á reglugerð ráðherra. Þetta er aðeins ein afmörkuð birtingarmynd þeirra hindrana sem um er að ræða. Börn sem fæðast með sjaldgæfa sjúkdóma og sjaldgæf heilkenni geta þurft aðstoð við allar daglegar athafnir og þær eru breytilegar eftir börnum en líka breytilegar á hverjum tíma. Það er mikilvægt að börn og ungmenni og foreldrar þeirra þurfi ekki að fara á milli kerfa og stofnana eins og móðirin lýsti svo vel í þættinum Einstök börn – og fullorðnir, á RÚV á miðvikudagskvöldið í liðinni viku. En það er raunveruleg staða. Hér á landi eru nokkur félög og samtök sem hafa orðið til vegna þess að foreldrar hafa tekið höndum saman, skapað vettvang til að deila reynslu sinni og veita jafningjastuðning, sömu foreldrar sem gera eins vel og hægt er alltaf og öllum stundum. Þeir eiga í samskiptum við kerfin, heilbrigðis-, félags- og menntakerfið sem eru ekki á sama stjórnsýslustiginu en er það aðal hindrunin að kerfin séu annaðhvort á hendi ríkis eða sveitarfélags? Margir eiga í samskiptum við þessi sömu kerfi og það virðist ganga nokkurnveginn upp en svo ef barn, ungmenni eða nánast hver sem er, passar ekki innan rammans er skýringin að kerfin tali ekki svo vel saman. Það getur ekki verið að þetta eigi að vera svona, það á að vera í forgangi að samhæfa og samþætta kerfin. Það gæti verið góð byrjun að hver fjölskylda fengi ráðgjafa sem fylgir barninu, fjölskyldunni eins lengi og oft er þörf fyrir hvar sem barnið eða fjölskyldan býr á landinu. Höfundur er þingmaður Miðflokksins
Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith Skoðun
Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson Skoðun
Skoðun Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson skrifar
Skoðun Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith skrifar
Skoðun Tvö útspil Pírata fyrir notendur heilbrigðiskerfisins Halldóra Mogensen,Eva Sjöfn Helgadóttir skrifar
Að eldast – ertu undirbúin? Hafdís Dögg Sveinbjarnardóttir ,Lára María Valgerðardóttir ,Magnús E. Smith Skoðun
Aðgengi að húsnæði fyrir ungt fólk – ekki lúxus heldur grundvallarréttur Gísli Rafn Ólafsson Skoðun