Þau eru eins og snjókorn Sif Huld Albertsdóttir skrifar 16. janúar 2024 11:01 Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Sif Huld Albertsdóttir Heilbrigðismál Mest lesið Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir Skoðun Íslensk fátækt er bara kjaftæði Unnur Hrefna Jóhannsdóttir Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson Skoðun Skoðun Skoðun Fjölþátta ógnarstjórn Högni Elfar Gylfason skrifar Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar Skoðun ,,Mig langar svo bara að geta kennt þessum 25 börnum“ Sigrún Ólöf Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Mér kvíðir slæm íslenska ungmenna Elín Karlsdóttir skrifar Skoðun Íþróttahreyfingin stefnir í gjaldþrot!! Helgi Sigurður Haraldsson skrifar Skoðun Læknaeiðurinn og dánaraðstoð: Hvað þýðir „að valda ekki skaða“? Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Takk Sigurður Ingi Helgi Héðinsson skrifar Skoðun Krónan býr sig ekki til sjálf Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Stöndum saman fyrir íslenskan flugrekstur Bogi Nils Bogason skrifar Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar Skoðun Baráttan heldur áfram! Hjálmtýr Heiðdal skrifar Skoðun Hvers virði er líf barns? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Hvernig hljómar tilboðið einn fyrir þrjá? Davíð Már Sigurðsson skrifar Skoðun Fyrrverandi lögreglumaður heyrir enn röddina Sigurður Árni Reynisson skrifar Skoðun Bætum lífsgæði þeirra sem lifa með krabbameini Sigríður Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Offita á krossgötum Guðrún Þuríður Höskuldsdóttir,Tryggvi Helgason skrifar Skoðun Fórnir verið færðar fyrir okkur Björn Ólafsson skrifar Skoðun Launaþjófaður – vanmetinn glæpur á vinnumarkaði Kristjana Fenger skrifar Skoðun Áfram veginn í Reykjavík Gísli Garðarsson,Steinunn Rögnvaldsdóttir skrifar Skoðun Fjölgun kennara er allra hagur Haraldur Freyr Gíslason skrifar Skoðun Deilt og drottnað í umræðu um leikskólamál Halla Gunnarsdóttir skrifar Skoðun Af hverju hafa Danir það svona óþolandi gott? Björn Teitsson skrifar Skoðun Fjárfestum í framtíðinni Bryngeir Valdimarsson skrifar Skoðun Togstreita, sveigjanleiki og fjölskyldur Sólveig Rán Stefánsdóttir skrifar Skoðun Hvað kostar gjaldtakan? Hildur Hauksdóttir skrifar Skoðun Víðerni verndar og virkjana Björg Eva Erlendsdóttir skrifar Skoðun Blóðpeningar vestrænna yfirvalda Bergljót T. Gunnlaugsdóttir skrifar Skoðun Eigindlegar rannsóknir og umræðan um jafnrétti Stefan C. Hardonk skrifar Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar Sjá meira
Í júní 2022 skrifaði ég grein, um skarðabörn og þeirra eiginleika, að þau væru jafn mismunandi eins og þau væru mörg, eins og snjókorn, en þá var að koma sumar og ég vonaðist til að við myndum ná saman með ráðuneyti og SÍ um að hafa börn og foreldra skarðabarna ekki úti í kuldanum. En nú er kominn vetur og meira en 18 mánuðir frá þessum skrifum, því miður erum við einungis búin að fá að þurrka af skónum okkar á mottunni, en ekki kominn inn úr kuldanum. Nú er svo komið að ný reglugerð er enn í vinnslu inni hjá Heilbrigðisráðuneytinu og hafði stjórn Breiðra Brosa samband snemma á síðasta ári , og óskaði eftir að þau fengju að koma með athugasemdir þegar hún yrði tilbúin, sem í fyrstu átti að vera í september sl. En frestaðist eitthvað fram á haustið, nú er kominn janúar, ekki er haust lengur, veturinn er mættur aftur og um ár síðan við byrjuðum að óska eftir að á okkur væri hlustað, fyrir börnin okkar og þeirra réttindi. Börnin okkar eru það dýrmætasta sem við eigum, þau fæðast inn í þetta líf og við hjálpum þeim að komast út í lífið, sum fæðast ekki með neina skerðingu önnur fæðast með ýmisskonar skerðingar, börnin sem um ræðir hérna eru mjög fá á landsvísu, það fæðast um fimm börn á ári með skarð í vör og /eða tanngarði, og þurfa sérhæfða þjónustu frá mismunandi þjónustustigum. Þau börn eru jafn misjöfn og þau er mörg (fá), það er hægt að segja ef þú hefur hitt eitt barn með skarð þá hefur þú BARA hitt eitt barn með skarð, þau eru eins og snjókorn ekkert eins, engin þeirra þarf sömu þjónustu og ekki hægt að setja þau undir sama hatt og önnur börn. Með þessum skrifum langar mig að halda á lofti baráttu skarðabarna sem hefur farið hljótt undanfarið, ekki vegna þess að baráttan er unninn, þvert á móti, en vegna þess að við erum búin að halda að við værum að sigla í land með samtali og samráði. Samkvæmt barnasáttmála sameinuðu þjóðana er verið að brjóta á mannréttindum barna með að mismuna þeim um þá þjónustu sem þau eiga rétt á, að mismuna börnum eftir því hvar og hvernig fæðingargallinn þeirra er. Þetta er svo flókið og á höndum fárra. Ég vona að það fari einhver að taka þessu alvarlega sem ég skrifa því svo sannarlega gerum við það sem foreldrar barnanna því við þurfum víst að lenda í þessu, þar sem ég hef oft sagt í mínum skrifum að, ef þú þarft sjálfur á því að halda, þá sérðu hvernig kerfið virkar, annars ekki, en það á ekki að vera þannig, hvorki fyrir þennan hóp barna eða aðra, við eigum ekki að vera í stöðugri baráttu. Hvernig væri að laga þetta í eitt skipti þannig að við getum einbeitt okkur að því að vera bara með áhyggjur og vera til staðar fyrir barnið í því stóra verkefni sem það fékk í hendurnar þegar það fæddist, þegar það fer í aðgerðir, meðferðir og annað sem kemur uppá hjá börnunum okkar vegna fæðingargallans. Við getum einungis leiðbeint þeim og hjálpað og það væri svo miklu auðveldara ef við værum ekki alltaf að berjast við vindmyllur. Höfundur er formaður Breiðra Brosa og móðir 14 ára skarðabarns.
Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir Skoðun
Skoðun Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir skrifar
Skoðun ,,Gallaður" hundur - söluhluturinn hundur - um úrskurð Kærunefndar vöru- og þjónustukaupa Árni Stefán Árnason skrifar
Skoðun Fyrst heimsfaraldur, svo náttúruhamfarir, þá gjaldþrot og nú verkföll! Sigríður Margrét Oddsdóttir skrifar
Skoðun Þegar heilbrigðiskerfið molnar og ráðherrann horfir bara á Elín A. Eyfjörð Ármannsdóttir skrifar
Verjum mikilvæga starfsemi Ljóssins Guðbjörg Jónsdóttir,Helga Tryggvadóttir,Sigurdís Haraldsdóttir Skoðun