NPA, Star Wars og mannréttindi Guðmundur Steingrímsson skrifar 7. maí 2018 07:00 Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Birtist í Fréttablaðinu Guðmundur Steingrímsson Mest lesið Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson Skoðun Skoðun Skoðun Hvernig er staða lesblindra á Íslandi? Guðmundur S. Johnsen skrifar Skoðun Sakar aðra um það sem hún gerir sjálf Sigurjón Þórðarson skrifar Skoðun „Þú verður aldrei nóg“ - Ástæður þess að kerfið bregst innflytjendum Ian McDonald skrifar Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar Skoðun Ofurgróði sjávarútvegs? – Hættið að afvegaleiða! Elliði Vignisson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun „Fáum við einkunn fyrir þetta?“ Hulda Dögg Proppé skrifar Skoðun Hrossakjöt, hroki og hleypidómar Kristján Logason skrifar Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Að byggja upp á Bakka Hjálmar Bogi Hafliðason skrifar Skoðun Fiskeldi og samfélagsábyrgð Eyjólfur Ármannsson skrifar Skoðun Pólitískt raunsæi og utanríkisstefna Íslands Ragnar Anthony Antonsson Gambrell skrifar Skoðun Vorstjarnan hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Fylgið fór vegna fullveldismáls Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Er Ísrael ennþá útvalin þjóð Guðs? Ómar Torfason skrifar Skoðun Flokkurinn hans Gunnars Smára? Guðbergur Egill Eyjólfsson skrifar Skoðun Raforkuverð: Stórnotendur og almenningur Ingvar Júlíus Baldursson skrifar Skoðun Hætt við að hækka ekki skatta á almenning Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Skattafíkn í skjóli réttlætis: Tímavélin stillt á 2012 Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Hver borgar brúsann? Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Hvers vegna berðu kross? Hrafnhildur Sigurðardóttir skrifar Skoðun Þannig gerum við þetta? Ísak Ernir Kristinsson skrifar Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar Skoðun Falleinkunn skólakerfis? Helga Þórisdóttir skrifar Skoðun Þjónusta sem gleður – skilar sér beint í kassann Margrét Reynisdóttir skrifar Skoðun Hvar er auðlindarentan? Birta Karen Tryggvadóttir skrifar Skoðun Miðflokkurinn – Rödd skynseminnar í borginni Ómar Már Jónsson skrifar Skoðun Virði barna og ungmenna Álfhildur Leifsdóttir,Hólmfríður Jennýjar Árnadóttir skrifar Skoðun Sættir þú þig við þetta? Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Alþingi gleymir aftur fötluðum börnum Lúðvík Júlíusson skrifar Sjá meira
Í dag gæti ég lent í slysi. Alla daga getur maður lent í slysi eða eitthvað komið fyrir mann sem breytir ásigkomulagi manns varanlega. Möguleikinn á því að maður verði bundinn hjólastól restina af ævinni er alltaf til staðar. Maður hrynur niður stiga eða stígur óvart of snemma út á götu og fyrir bíl. Maður getur runnið illa á bananahýði á leið í pontu á fundi og skollið með höfuðið á stólbrík. Möguleikarnir eru óendanlegir. Ég held að það sé manni hollt að fara í gegnum svona hugsanir endrum og eins. Það er gott að spyrja sjálfan sig hvað maður myndi gera. Hvernig yrði lífið? Þetta er ekki auðveld pæling. Eitt finnst mér ég geta sagt með vissu: Ég horfi til þess með hryllingi ef ég myndi eftir slíkt slys þurfa að sætta mig við það að missa forræði yfir eigin lífi. „Jæja, Guðmundur minn,“ myndi sloppklæddur starfsmaður segja við mig blíðlega. „Nú ert þú kominn í hjólastól. Lamaður frá hálsi. Þá er best að finna þér pláss í þjónustukjarna. Þar muntu fara í sturtu á miðvikudögum.“Frelsið til að lifa Ég myndi fljótt brjálast. Ég veit fyrir víst að fólk sem hefur raunverulega lent í þessari stöðu hefur fljótt brjálast. Kannski hentar þetta einhverjum, að vera á stofnun. Ég veit það ekki. Það ætti þá að vera val viðkomandi en ekki nauðung kerfisins. Frelsið er lykilatriði. En svona eru stundum mannréttindabrot. Þau eru framkvæmd með blíðlegu brosi á vör áratugum saman, í stofnanavæddu hugsunarleysi á grunni alls konar fræða sem einhverjir halda í einlægni að séu öðrum fyrir bestu. Kerfi myndast og kerfið fær sjálfstætt líf, en fólk ekki. Væri ég í hjólastól, og kannski í ofanálag ófær um að tjá mig eins og áður, er miklu rökréttara og augljósara, út frá þeim gildum sem ég held að flestir aðhyllist, að álykta sem svo að einmitt þá þyrfti ég meiri aðstoð samfélagsins við að viðhalda mannlegri reisn minni og halda réttinum til sjálfstæðs lífs. Það er fáránlegt að álykta hið gagnstæða. Að einmitt þarna ætti að takmarka þennan rétt. Ef svo væri: Hvað merkja þá mannréttindi? Eru þau ekki ætluð fólki sem virkilega þarf þau? Það er til leið sem gerir fötluðu fólki kleift að stjórna eigin lífi og taka þátt í veruleikanum til jafns við aðra. Þessi leið heitir notendastýrð persónuleg aðstoð (NPA). Það er mikið ánægjuefni að nú er búið að lögfesta loksins NPA sem eitt meginþjónustuform við fatlað fólk eftir mikla baráttu. Það er hins vegar áhyggjuefni að kerfið virðist ætla að standa á bremsunni þegar kemur að þessum grunnrétti. Settur verður kvóti á fjölda NPA-samninga. Það þýðir að fullt af fólki mun ekki bjóðast full þátttaka í samfélaginu í bráð. Því verður haldið í fjötrum enn um sinn. Stórbrotið ævintýri Það þarf að stíga skrefið til fulls. Í fallegu samfélagi er öllu fólki tryggður möguleikinn til að lifa lífi sínu eins og það kýs, til jafns við aðra. Annað er rangt. Fyrir og um helgina voru þrír dagar haldnir hátíðlegir. Á laugardaginn var bæði alþjóðadagur ljósmæðra og Evrópudagur um sjálfstætt líf. Á föstudaginn var alþjóðlegi Star Wars dagurinn. Ég sé tengsl. Alþjóðadagur ljósmæðra, auk þess að vera hvatning í mikilvægri kjarabaráttu, ætti að minna okkur á að frá fyrstu sekúndum okkar jarðlífs þurfum við öll alls konar aðstoð við að lifa lífinu. Hjálp annarra og stuðningur er grunnþörf allra frá og með fyrsta andardrætti. Evrópudagur um sjálfstætt líf, haldinn hátíðlegur hér á landi af NPA-miðstöðinni, er síðan áminning um það að samfélagið má alls ekki, undir nokkrum kringumstæðum, klikka á þessari aðstoð þegar fólk þarf hana mest. Og Star Wars fjallar um máttinn. Hina fallegu kveðju, „megi mátturinn vera með þér“, má túlka sem ósk öllum til handa um að aldrei verði lífið þannig að maður upplifi sig máttlaust fórnarlamb aðstæðna, heldur hafi maður stjórn á eigin lífi. Mátturinn er úti um allt, segir í Star Wars. Rétt er það. Í samhygðinni, heilbrigðu samfélagi fólks og aðstoð þess við hvert annað, býr yfirdrifið nægur máttur til að tryggja öllum stjórn yfir sjálfum sér. Svarthöfði lenti sem ungur maður undir glóandi hrauni. Síðan þá þarf hann mikla aðstoð. Her manns færir hann í búning á morgnana, sem gerir honum kleift að hreyfa sig, splundra sólkerfum og anda. Að vísu heyrist svolítið hátt í búningnum þegar hann andar, en það hlýtur að vera hægt að laga það. Og Logi geimgengill er með sérsmíðaða gervihönd. Hann missti höndina í erfiðum átökum við pabba sinn, sem hann vissi ekki einu sinni að hann ætti. Jóda er verulega dvergvaxinn og Loðinbarði býr við tjáskiptaörðugleika. Star Wars er þannig stórbrotið ævintýri um fatlað fólk. Myndirnar væru ömurlegar ef þetta fólk hefði verið sett í þjónustukjarna. Sama gildir um raunveruleikann.
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun
Skoðun Rafbíllinn er ekki bara umhverfisvænn – hann er líka hagkvæmari Óskar Páll Þorgilsson skrifar
Skoðun Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar
Skoðun Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Stærsta framfaraskref í námsmati íslenskra barna í áratugi Guðmundur Ingi Kristinsson skrifar
Laun kvenna og karla í aðildarfélögum ASÍ og BSRB árið 2024 Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun
Sjávarútvegur er undirstöðuatvinnuvegur – ekki einangruð tekjulind Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun