Enn af umræðunni um dánaraðstoð Henry Alexander Henrysson skrifar 14. janúar 2025 11:01 Þann 21. maí á síðasta ári birtist hér á Vísi grein eftir stjórnarmenn í Lífsvirðingu, félags sem berst fyrir löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi. Greinin var svargrein við hugleiðingum sem ég hafði birt á sama vettvangi 7. maí í framhaldi af Pallborðsumræðum á Vísi og fleiri skoðanagreinum um efnið. Þótt ástæða væri til að bregðast við grein stjórnarmannanna þá fannst mér einnig ástæðulaust að gera það um hæl enda var kosningabarátta í fullum gangi á Íslandi og nóg af öðrum skoðanagreinum að berast Vísi á hverjum degi. Næst þegar ég hugleiddi að svara greininni voru aðrar kosningar í nánd. Umræðuefni eins og dánaraðstoð á helst við þegar fátt er um önnur umræðuefni og athygli fólks getur staldrað aðeins við þetta flókna og margbrotna efni. Mig grunar að umræðan fari á flug aftur á næstunni, meðal annars eftir mikla endurnýjun í hópi þingmanna og með nýrri ríkistjórn. Fyrsti punkturinn sem mig langar til að nefna er að ég á örlítið erfitt með að átta mig á hvers vegna stjórnarmennirnir telja að grein minni hafi verið beint gegn félaginu. Ég hafði félagið ekki sérstaklega í huga við ritun hennar. Mér finnst satt best að segja ansi langt gengið að halda því fram að ég gagnrýni málflutning Lífsvirðingar og að sú gagnrýni sé „veruleg breyting“ frá því sem ég hafði áður sagt. Í þessu sambandi vil ég nefna þrjú atriði. Í fyrsta lagi nefni ég sérstaklega í grein minni að umræða um efnið á Íslandi hafið yfirleitt verið góð og „minnkað skaðlega og einhliða umfjöllun sem stundum hefur verið særandi“. Lífsvirðing á alveg heiður skilinn fyrir framlag sitt til þess (eins og fjöldi annarra aðila). Í öðru lagi var skotspónn minn í greininni lagafrumvarpið sem lagt var fyrir Alþingi á vormánuðum 2024 (og kannski sérstaklega tilurð þess, aðdragandi og greinargerð) sem og umfjöllun á svipuðum tíma í tímaritinu The Economist sem mér fannst ekki ritstjórn þess sæmandi. Nú geri ráð fyrir að aðkoma Lífsvirðingar að lagafrumvörpum og erlendum tímaritsgreinum sé engin þannig að stjórn félagsins þarf ekki að taka gagnrýni mína til sín. Að lokum vil ég nefna að Lífsvirðing kemur ekki að allri umfjöllun í íslensku samfélagi varðandi dánaraðstoð. Félagið er ákaflega mikilvægt í þessari umræðu en stjórn þess verður að trúa því að efnið er oft, víða og ítarlega rætt án aðkomu þess. Stjórnarmennirnir segja að ég hafi lagt lítið til umræðunnar með grein minni, en finna sig þó knúin til að svara henni þar sem ég afmarki efnið. Framlag mitt átti einmitt að vera að draga fram hvar ég tel umræðuna stundum vera á villigötum (og ekki einungis á Íslandi). Ef það er dæmi um takmarkaða nálgun þá verður svo að vera. Sjálfum finnst mér það vera mikilvægt framlag að afmarka efnið. Auðvitað getum við öll verið sammála um að umræðan um dánaraðstoð eigi að vera opinská og víðtæk, en ég verð einfaldlega að vera ósammála stjórnarmönnunum um að ekki megi afmarka hana einnig. Að umræða eigi að vera „opinská og víðtæk“ getur orðið að tómri klisju ef ekki má benda á hvaða umræða er ólíkleg til árangurs og hvernig hún geti orðið uppbyggilegri. Eitt mikilvægt atriði kom þó fram í svargreininni. Höfundarnir ná að tilgreina hvað er átt við – að minnsta kosti hvað félagið varðar – þegar rætt er um réttinn til dánaraðstoðar. Oft hef ég heyrt talað um að dánaraðstoð sé mannréttindi. Í grein minni efast ég um að sá réttur sé raunverulegur. En mér hefur greinilega misheyrst hvaða rétti er verið að halda á lofti í umræðunni, að minnsta kosti hvað Lífvirðingu varðar. Í svargrein sinni segja stjórnarmennirnir að rétturinn sem félagið er að tala um sé ekki „réttur til dánaraðstoðar“ heldur „rétturinn til að óska eftir dánaraðstoð“, sem mér finnst auðvitað ótvíræður. Mögulega má einfaldlega segja sem svo að sá réttur falli undir tjáningarfrelsi og rétt til einkalífs og ég veit ekki betur en að hann sé alveg virtur á Íslandi í samtímanum. Það væri ljótt samfélag sem ekki myndi virða þennan rétt og bregðast á særandi hátt við slíkum óskum (til dæmis með svörum um að óskin sé ósiðleg). Fólki er að sjálfsögðu frjálst að óska eftir dánaraðstoð. Og mögulega leita eftir henni (til dæmis erlendis). Að hindra slíkt er gróft brot á mannréttindum. Rétturinn sem ég sá ekki í hendi mér að væri til staðar er sá að samfélagið telji sig þar með skylt að veita þjónustuna sem óskað er eftir. Lífsvirðing hefur nú staðfest að félagið er ekki tala um slíkan rétt – dánaraðstoð sé ekki mannréttindi (þótt stundum sé gripið þannig til orða). Hvað varðar aðra hluta af grein minni þá breytti svargreinin engu um mínar skoðanir. Auðvitað er fólki frjálst að vera þeirrar skoðunar að vont sé að telja upp hvernig umræðan á ekki að vera. En mér fannst verra að í lokaorðum greinarinnar gefa höfundar í skyn að ég afvegaleiði umræðuna með nálgun minni. Ætlun mín var þvert á móti að vera raunsær og reyna að draga fram hvers konar umræða er nauðsynleg. Dæmið um dánaraðstoð sem mannréttindi, sem er þegar allt kemur til alls ekkert annað en réttur til að lýsa yfir eigin vilja, sýnir glögglega hversu langur vegur er milli þess að ræða um áhuga, vilja og frelsi einstaklinga annars vegar og innleiðingu tiltekinnar þjónustu í heilbrigðiskerfi hins vegar. Persónuleg afstaða mín til dánaraðstoðar er margbrotin og ég á satt best að segja stundum erfitt með að átta mig á henni. En á sama tíma er ég nokkuð sannfærður um hvernig samfélaginu ber að bregðast við spurningum um mögulega lögleiðingu og hvaða vandamál blasa við allri lagasetningu um efnið. Þegar ég segist vilja afmarka umræðuna þá á ég við að á endanum þurfi að færa hana í faglegri umgjörð. Dánaraðstoð er of stórt mál til að vera svokallað „þingmannamál“. Og umræðan um hana má ekki fara fram á þann hátt að reynslusögum sé dælt í almenning sem síðan er spurður út í afstöðu sína. Umræðan þarf að færast á forræði tiltekins aðila (eins og embættis landlæknis) sem leiðir faglega umræðu, fyrst og fremst með þátttöku lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks. Lykilatriði í slíkri umræðu er að skoða hvernig dánaraðstoð fellur að núverandi heilbrigðiskerfi og hvort mögulegt sé að tryggja raunverulegt sjálfræði einstaklinga sem óska eftir henni. Ef fagleg umræða leiðir til þess að ástæða sé til að breyta lögum fer málið til ráðuneytis sem vinnur að lagasetningu með tilheyrandi umsagnarferli. Svona ferli getur tekið meira en eitt kjörtímabil sem ég tel vera kost þegar kemur að málefni eins og dánaraðstoð þar sem sátt um tildrög og niðurstöðu er mikilvægasta gildið. Vissulega skilur maður mætavel að áhugasamtök um ákveðin málefni vilji að mál þróist hraðar og að mögulegt sé að stytta sér leið til lagasetningar með þrýstingi í gegnum fjölmiðla og á kjörna fulltrúa. En það er fyrst og fremst þegar þrýst er á ákvarðanir á slíkan hátt sem umræður víða um heim hafa átt það til að falla í gryfjurnar sem ég hef varað við. Höfundur er heimspekingur. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Henry Alexander Henrysson Dánaraðstoð Mest lesið Halldór 29.03.2025 Halldór Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson Skoðun Ekki er allt sem sýnist Ólafur Helgi Marteinsson Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson Skoðun Skoðun Skoðun Hugtakastríðið mikla Sigmar Guðmundsson skrifar Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar Skoðun Ekki er allt sem sýnist Ólafur Helgi Marteinsson skrifar Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar Skoðun Vilji til að rjúfa kyrrstöðu í húsnæðiskreppunni Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar Skoðun Þegar barn óttast önnur börn Kolbrún Áslaugar Baldursdóttir skrifar Skoðun Falsfréttastjóri RÚV dýpkar holuna sína Einar Steingrímsson skrifar Skoðun Ákall um breytingar Gissur Freyr Gissurarson skrifar Skoðun Veit sem sagt Grímur betur? Hjörtur J. Guðmundsson skrifar Skoðun Hvernig talar maður við tölvur og hafa vélar rökhugsun? Henning Arnór Úlfarsson skrifar Skoðun Laun kvenna og karla Sigríður Ingibjörg Ingadóttir,Steinunn Bragadóttir skrifar Skoðun Verkin sem ríkisstjórnin verður dæmd af Diljá Mist Einarsdóttir skrifar Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar Skoðun Vanfjármögnun vísindanna Magnús Hallsson,Styrmir Hallsson skrifar Skoðun Kárhóll og Kína: Þegar vísindi verða pólitísk tól Davíð Michelsen skrifar Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar Skoðun Ríkisstjórn gegn fjölskyldusameiningum? Þorbjörg Þorvaldsdóttir skrifar Skoðun Lýðræðið deyr í myrkrinu Heiðar Örn Sigurfinnsson skrifar Skoðun Færni til framtíðar Álfheiður Ingólfsdóttir skrifar Skoðun Ofbeldi Bjarni Karlsson skrifar Skoðun Lestu Gaza Móheiður Hlíf Geirlaugsdóttir skrifar Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar Skoðun 10 ár og bull í lokin Jón Pétur Zimsen skrifar Skoðun Opið bréf til atvinnuvegaráðherra: 48 daga, nei takk Gísli Gunnar Marteinsson skrifar Skoðun Á nú að opinbera það að ég veit í rauninni ekki neitt? Kristín Hrefna Halldórsdóttir skrifar Skoðun Háskóli Höfuðborgarinnar, ekki Íslands Arent Orri Claessen,Gunnar Ásgrímsson skrifar Skoðun Hrynur sjávarútvegur? Stefán Ólafsson skrifar Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar Skoðun Bætt skipulag fyrir stúdenta Aðalsteinn Haukur Sverrisson ,Magnea Gná Jóhannsdóttir skrifar Sjá meira
Þann 21. maí á síðasta ári birtist hér á Vísi grein eftir stjórnarmenn í Lífsvirðingu, félags sem berst fyrir löggjöf um dánaraðstoð á Íslandi. Greinin var svargrein við hugleiðingum sem ég hafði birt á sama vettvangi 7. maí í framhaldi af Pallborðsumræðum á Vísi og fleiri skoðanagreinum um efnið. Þótt ástæða væri til að bregðast við grein stjórnarmannanna þá fannst mér einnig ástæðulaust að gera það um hæl enda var kosningabarátta í fullum gangi á Íslandi og nóg af öðrum skoðanagreinum að berast Vísi á hverjum degi. Næst þegar ég hugleiddi að svara greininni voru aðrar kosningar í nánd. Umræðuefni eins og dánaraðstoð á helst við þegar fátt er um önnur umræðuefni og athygli fólks getur staldrað aðeins við þetta flókna og margbrotna efni. Mig grunar að umræðan fari á flug aftur á næstunni, meðal annars eftir mikla endurnýjun í hópi þingmanna og með nýrri ríkistjórn. Fyrsti punkturinn sem mig langar til að nefna er að ég á örlítið erfitt með að átta mig á hvers vegna stjórnarmennirnir telja að grein minni hafi verið beint gegn félaginu. Ég hafði félagið ekki sérstaklega í huga við ritun hennar. Mér finnst satt best að segja ansi langt gengið að halda því fram að ég gagnrýni málflutning Lífsvirðingar og að sú gagnrýni sé „veruleg breyting“ frá því sem ég hafði áður sagt. Í þessu sambandi vil ég nefna þrjú atriði. Í fyrsta lagi nefni ég sérstaklega í grein minni að umræða um efnið á Íslandi hafið yfirleitt verið góð og „minnkað skaðlega og einhliða umfjöllun sem stundum hefur verið særandi“. Lífsvirðing á alveg heiður skilinn fyrir framlag sitt til þess (eins og fjöldi annarra aðila). Í öðru lagi var skotspónn minn í greininni lagafrumvarpið sem lagt var fyrir Alþingi á vormánuðum 2024 (og kannski sérstaklega tilurð þess, aðdragandi og greinargerð) sem og umfjöllun á svipuðum tíma í tímaritinu The Economist sem mér fannst ekki ritstjórn þess sæmandi. Nú geri ráð fyrir að aðkoma Lífsvirðingar að lagafrumvörpum og erlendum tímaritsgreinum sé engin þannig að stjórn félagsins þarf ekki að taka gagnrýni mína til sín. Að lokum vil ég nefna að Lífsvirðing kemur ekki að allri umfjöllun í íslensku samfélagi varðandi dánaraðstoð. Félagið er ákaflega mikilvægt í þessari umræðu en stjórn þess verður að trúa því að efnið er oft, víða og ítarlega rætt án aðkomu þess. Stjórnarmennirnir segja að ég hafi lagt lítið til umræðunnar með grein minni, en finna sig þó knúin til að svara henni þar sem ég afmarki efnið. Framlag mitt átti einmitt að vera að draga fram hvar ég tel umræðuna stundum vera á villigötum (og ekki einungis á Íslandi). Ef það er dæmi um takmarkaða nálgun þá verður svo að vera. Sjálfum finnst mér það vera mikilvægt framlag að afmarka efnið. Auðvitað getum við öll verið sammála um að umræðan um dánaraðstoð eigi að vera opinská og víðtæk, en ég verð einfaldlega að vera ósammála stjórnarmönnunum um að ekki megi afmarka hana einnig. Að umræða eigi að vera „opinská og víðtæk“ getur orðið að tómri klisju ef ekki má benda á hvaða umræða er ólíkleg til árangurs og hvernig hún geti orðið uppbyggilegri. Eitt mikilvægt atriði kom þó fram í svargreininni. Höfundarnir ná að tilgreina hvað er átt við – að minnsta kosti hvað félagið varðar – þegar rætt er um réttinn til dánaraðstoðar. Oft hef ég heyrt talað um að dánaraðstoð sé mannréttindi. Í grein minni efast ég um að sá réttur sé raunverulegur. En mér hefur greinilega misheyrst hvaða rétti er verið að halda á lofti í umræðunni, að minnsta kosti hvað Lífvirðingu varðar. Í svargrein sinni segja stjórnarmennirnir að rétturinn sem félagið er að tala um sé ekki „réttur til dánaraðstoðar“ heldur „rétturinn til að óska eftir dánaraðstoð“, sem mér finnst auðvitað ótvíræður. Mögulega má einfaldlega segja sem svo að sá réttur falli undir tjáningarfrelsi og rétt til einkalífs og ég veit ekki betur en að hann sé alveg virtur á Íslandi í samtímanum. Það væri ljótt samfélag sem ekki myndi virða þennan rétt og bregðast á særandi hátt við slíkum óskum (til dæmis með svörum um að óskin sé ósiðleg). Fólki er að sjálfsögðu frjálst að óska eftir dánaraðstoð. Og mögulega leita eftir henni (til dæmis erlendis). Að hindra slíkt er gróft brot á mannréttindum. Rétturinn sem ég sá ekki í hendi mér að væri til staðar er sá að samfélagið telji sig þar með skylt að veita þjónustuna sem óskað er eftir. Lífsvirðing hefur nú staðfest að félagið er ekki tala um slíkan rétt – dánaraðstoð sé ekki mannréttindi (þótt stundum sé gripið þannig til orða). Hvað varðar aðra hluta af grein minni þá breytti svargreinin engu um mínar skoðanir. Auðvitað er fólki frjálst að vera þeirrar skoðunar að vont sé að telja upp hvernig umræðan á ekki að vera. En mér fannst verra að í lokaorðum greinarinnar gefa höfundar í skyn að ég afvegaleiði umræðuna með nálgun minni. Ætlun mín var þvert á móti að vera raunsær og reyna að draga fram hvers konar umræða er nauðsynleg. Dæmið um dánaraðstoð sem mannréttindi, sem er þegar allt kemur til alls ekkert annað en réttur til að lýsa yfir eigin vilja, sýnir glögglega hversu langur vegur er milli þess að ræða um áhuga, vilja og frelsi einstaklinga annars vegar og innleiðingu tiltekinnar þjónustu í heilbrigðiskerfi hins vegar. Persónuleg afstaða mín til dánaraðstoðar er margbrotin og ég á satt best að segja stundum erfitt með að átta mig á henni. En á sama tíma er ég nokkuð sannfærður um hvernig samfélaginu ber að bregðast við spurningum um mögulega lögleiðingu og hvaða vandamál blasa við allri lagasetningu um efnið. Þegar ég segist vilja afmarka umræðuna þá á ég við að á endanum þurfi að færa hana í faglegri umgjörð. Dánaraðstoð er of stórt mál til að vera svokallað „þingmannamál“. Og umræðan um hana má ekki fara fram á þann hátt að reynslusögum sé dælt í almenning sem síðan er spurður út í afstöðu sína. Umræðan þarf að færast á forræði tiltekins aðila (eins og embættis landlæknis) sem leiðir faglega umræðu, fyrst og fremst með þátttöku lækna og annars heilbrigðisstarfsfólks. Lykilatriði í slíkri umræðu er að skoða hvernig dánaraðstoð fellur að núverandi heilbrigðiskerfi og hvort mögulegt sé að tryggja raunverulegt sjálfræði einstaklinga sem óska eftir henni. Ef fagleg umræða leiðir til þess að ástæða sé til að breyta lögum fer málið til ráðuneytis sem vinnur að lagasetningu með tilheyrandi umsagnarferli. Svona ferli getur tekið meira en eitt kjörtímabil sem ég tel vera kost þegar kemur að málefni eins og dánaraðstoð þar sem sátt um tildrög og niðurstöðu er mikilvægasta gildið. Vissulega skilur maður mætavel að áhugasamtök um ákveðin málefni vilji að mál þróist hraðar og að mögulegt sé að stytta sér leið til lagasetningar með þrýstingi í gegnum fjölmiðla og á kjörna fulltrúa. En það er fyrst og fremst þegar þrýst er á ákvarðanir á slíkan hátt sem umræður víða um heim hafa átt það til að falla í gryfjurnar sem ég hef varað við. Höfundur er heimspekingur.
Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun
Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun
Skoðun Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson skrifar
Skoðun Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir skrifar
Skoðun Grænt ál frá Íslandi er mikilvægt fyrir sjálfstæða Evrópu Guðríður Eldey Arnardóttir skrifar
Skoðun Open Letter to new HÍ Rector re Disability Support Hópur starfsfólks og nemenda við HÍ skrifar
Skoðun Mál Ásthildar Lóu Þórsdóttur – Hvernig manneskjur viljum við vera? Hulda Steingrímsdóttir skrifar
Skoðun Ný fjármálaáætlun - tækifæri til að efna loforðin um bætt geðheilbrigði Sandra B. Franks skrifar
Skoðun Iftar, agape og Eid: Kristnir og múslimar við sama borð Hilal Kücükakin Kizilkaya,Sigurvin Lárus Jónsson skrifar
Forsjárhyggja Sjálfstæðis- og Framsóknarfólks í Hafnarfirði í garð fólks með fötlun Stefán Már Gunnlaugsson Skoðun
Skóli án aðgreiningar: Hentar ýktasta mynd skólastefnunnar öllum börnum? Jóna Sigríður Valbergsdóttir Skoðun